Amyotrophies Spinales

Les dernières informations du groupe SMA : faits marquants 3.pdf

 Comme chaque année l'AFM vous donne rendez-vous le 25 et 26 juin pour les  journées des familles.

 Cette année, le groupe SMA vous propose plusieurs rencontres sur l'espace  Amyotrophie Spinale :
 -    Le vendredi après-midi rencontre avec Brigitte Estournet
           Le professeur Estournet se propose de faire un point sur les premiers résultats de l'essai RILUZOLE avant la diffusion des résultats complets.
 -    Le Samedi Matin rencontre avec  JL Abitbol
           La société TROPHOS attend les dernières autorisations pour lancer la  phase II de l'essai TROPHOS probablement à la rentrée. Le responsable de l'essai sera présent pour répondre à vos questions sur l'essai à venir.
 -      Le samedi matin présence de chercheurs spécialistes de la SMA pour répondre à vos questions:
        Judith MELKI, de retour en France, elle travaille actuellement sur la recherche de nouveaux gène impliqué dans le SMA et qui pourrait expliquer les différentes formes connues.
        Suzie LEFEBVRE  répondra à vos questions sur la protéine SMN.
        Valerie ROBIN membre de l’équipe de Luis GARCIA travaille sur l’application de la thérapie génique à la SMA

Les horaires précis des interventions vous seront communiqués à l'accueil des journées des familles.

 Vous avez des questions pour ces chercheurs et vous ne pouvez pas venir, n'hésitez pas à les déposer sur le blog, nous ferons au plus tôt un compte rendu de ces rencontres.

 Attention : pour accéder aux journées des familles vous devez être  préalablement inscrits auprès de l'AFM.

 Le groupe SMA

Le dernier tome des BD de Macha Sener est enfin disponible.

Vous pouvez le commander sur le site

http://maruja.sener.free.fr/boutique/

Bonne lecture à Tous