Amyotrophies Spinales

Alors que François Hollande vient d’être investi 7e Président de la Ve République, faisons le point sur les propositions sociales du candidat socialiste qui concernent les personnes malades et en situation de handicap.

Après le succès de la première édition, Jaccede.com et la Mairie de Paris réitèrent cette soirée d’action festive et solidaire, qui vise notamment à sensibiliser les acteurs de la vie nocturne à l’accessibilité. Rendez-vous à la Gaîté lyrique vendredi 8 juin.

Dans un article publié dans La presse médicale de mai 2012, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM, revient sur l’importance de l’innovation pour traiter les maladies rares mais aussi sur les perspectives que ces nouvelles techniques offrent pour les pathologies fréquentes.

Pour la première fois, les Journées des familles se déclinent cette année sur tout le territoire. Pas moins de 19 rassemblements seront ainsi organisés en juin et juillet, en métropole et outre-mer. Les familles ont déjà reçu leur bulletin d'inscription.

Dans le cadre d’un voyage scolaire sur Paris, un jeune garçon de 13 ans, atteint d’une SMA 1bis de la Savoie et accompagné de sa petite famille, est à la recherche d’un transport solidaire pour le 20 mai 2012 dans l’après-midi afin d’effectuer le trajet de la Gare de Lyon à Baillet-en-France dans le Val d’Oise où il retrouvera tous ses petits camarades !

Si donc vous avez un véhicule adapté pour accueillir notre petit touriste, ses parents et sa dernière petite sœur, et surtout si vous êtes disponible à cette date, n’hésitez pas à nous appeler ou à nous envoyer un mail pour plus d’informations !

Merci d’avance !