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Amyotrophies Spinales (SMA)

  • SMA : un foisonnement de thérapeutiques issu de 25 années de recherche !

    Aujourd’hui, le paysage de la recherche et des traitements pour l’amyotrophie spinale est en cours de révolution. Les essais de thérapies innovantes se multiplient et un premier médicament mis au point par des équipes américaines est aujourd’hui disponible.  

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  • SMA : la maladie n'affecte pas que les motoneurones

    SMAF.jpgLe 10 novembre dernier ,l'AFM participait à une importante web conférence organisée par SMA foundation (http://www.smafoundation.org/), une fondation américaine qui finance la recherche dans l'amyotrophie spinale

    Ci dessous un résumé des débats de la matinée

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  • SUNFISH : Début de la deuxième phase

    Dans un courrier adressé aux associations de patients, Roche a annoncé le début de la phase 2 de l'essai SUNFISH.

    La phase 1  qui s'est déroulée en début d'année a permis de déterminer la dose efficace.

    Le premier patient de la phase 2 a été inclus mi-octobre.

    Cet essai contre placébo (1/3 des patients sont sous placebo) s'adresse aux patients SMA 2 et 3 non ambulants de moins de 25 ans.

    Actuellement en France seul l'institut I Motion financé par l'AFM a débuté les inclusions, d'autres sites devraient ouvrir dans les mois à venir.

    Ci-joint le courrier

     

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  • SMA : l’acide valproïque associé à la carnitine ne fonctionnent pas

    Les résultats d’un essai combiné acide valproïque et carnitine dans la SMA de type 1 sont négatifs.

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  • Journée SMA à Rouen

    Le Service Régionale et les délégations de Rouen et Caen de l'AFM-Téléthon organisent avec le soutien du Groupe d'Intérêt une journée d'information et d'échanges consacrée à l'amyotrophie spinale le 28 octobre 2017.

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