Amyotrophies Spinales

A la mi-décembre 2011, une partie de l'équipe SMA a rencontré les chercheurs Cécile Martinat et Yves Maury. Ces deux scientifiques de pointe travaillent dans le laboratoire de l'Istem sous la responsabilité de Marc Peschanski, dont l'objectif est d'utiliser le potentiel des thérapies cellulaires à partir des cellules souches. Cette rencontre a eu lieu à l'Institut de Myologie sous forme d'une présentation de diapositives sur écran commentées par les deux chercheurs, les questions étant posées au fur et à mesure du déroulé de l'exposé.

Salut les petits copains et les petites copines !

Je suis une petite fille de deux ans, atteinte de SMA2 et en quête d'autonomie ! Je suis donc à la recherche d'un fauteuil roulant électrique en prêt, de type Skippi ou autre, avec une largeur d'assise de 25 cm, le temps d'avoir le mien !

Je vous remercie par avance de relayer à toute personne susceptible de m'aider et d'entrer en contact avec le groupe d'intérêt amyotrophies spinales SMA de l'AFM pour plus d'informations !

A bientôt !

Dans le ciel clair de ce mois de janvier, une lumière scintillante est partie rejoindre nos petites étoiles ; Annick brille parmi ces milles feux.
Combattante acharnée de l'injustice, force active et essentielle dans notre groupe, elle était notre amie.
Ses coups de gueules comme sa gaité, ses éclats de rire, ses yeux malicieux vont nous manquer.
Malgré notre peine immense et notre coeur en déroute, nous poursuivrons ce qu'elle a commencé.
Nous savons que cela sera difficile sans elle, mais on va y arriver, il le faut.

Merci Annick...

Patricia, Alain et toute l'équipe du Groupe d'intérêts amyotrophies spinales SMA

Il est temps pour nous de vous quitter en cette fin d'année 2011... Mais nous vous inquiétez pas, 2012 nous promet de chouettes retrouvailles !

En attendant toute l'équipe bénévole du Groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales (SMA) de l'AFM vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !

L’olesoxime ne semble pas augmenter de façon significative la survie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Telle est la principale conclusion de l’essai de phase III contre placebo, randomisé et mené en double aveugle, chez 512 patients. Des résultats rendus publics ce mardi par le promoteur de l’essai, Trophos.