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17.06.2010

Faits marquants

Les dernières informations du groupe SMA : faits marquants 3.pdf

22:17 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | |  Facebook

Rendez-vous Journées des familles AFM

 Comme chaque année l'AFM vous donne rendez-vous le 25 et 26 juin pour les  journées des familles.

jdf2009_jpp_(247).jpg
 Cette année, le groupe SMA vous propose plusieurs rencontres sur l'espace  Amyotrophie Spinale :
 -    Le vendredi après-midi rencontre avec Brigitte Estournet
           Le professeur Estournet se propose de faire un point sur les premiers résultats de l'essai RILUZOLE avant la diffusion des résultats complets.
 -    Le Samedi Matin rencontre avec  JL Abitbol
           La société TROPHOS attend les dernières autorisations pour lancer la  phase II de l'essai TROPHOS probablement à la rentrée. Le responsable de l'essai sera présent pour répondre à vos questions sur l'essai à venir.
 -      Le samedi matin présence de chercheurs spécialistes de la SMA pour répondre à vos questions:
       
Judith MELKI, de retour en France, elle travaille actuellement sur la recherche de nouveaux gène impliqué dans le SMA et qui pourrait expliquer les différentes formes connues.
        Suzie LEFEBVRE
  répondra à vos questions sur la protéine SMN.
        Valerie ROBIN membre de l’équipe de Luis GARCIA travaille sur l’application de la thérapie génique à la SMA

Les horaires précis des interventions vous seront communiqués à l'accueil des journées des familles.

 Vous avez des questions pour ces chercheurs et vous ne pouvez pas venir, n'hésitez pas à les déposer sur le blog, nous ferons au plus tôt un compte rendu de ces rencontres.

 Attention : pour accéder aux journées des familles vous devez être  préalablement inscrits auprès de l'AFM.

 Le groupe SMA

22:06 Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : sma | |  Facebook

27.05.2010

A lire : Lilou revient nous expliquer la Trachéotomie!

450px-HS2.jpgLe dernier tome des BD de Macha Sener est enfin disponible.

Vous pouvez le commander sur le site

http://maruja.sener.free.fr/boutique/

Bonne lecture à Tous

21:41 Publié dans J - Moments particuliers | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | |  Facebook