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Amyotrophies Spinales (SMA)

  • RG7916: Roche lance des essais de phase 2

    La société va tester RG7916, un médicament par voie orale qui vise à corriger l'épissage de SMN2, le "gène de sauvegarde", dans les SMA de types I, II et III, sur des sites aux États-Unis, le Canada, l'Australie et plusieurs pays européens dont la France.

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  • NUSINERSEN : Biogen dépose le dossier de demande d'autorisation de mise sur la marché aux USA

    Biogen vient de déposer le dossier pour l'autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis, la demande est en cours de finalisation pour l'Agence Européenne du Médicament.

    Ci-dessous la traduction du courrier Biogen aux associations de patients SMA

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  • Permanence téléphonique : Tous les vendredis 14h-17h

    Une question ? Un besoin de parler ? Un coup de blues ? Un souci ? Profiter des permanences téléphoniques pour nous contacter.

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  • Salbutamol et Automédication

    Le Salbutamol est un candidat-médicament qui bénéficie d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) nominative dans la SMA. Une ATU nominative est délivrée par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) à la demande d’un médecin prescripteur et permet à un patient (nommément désigné) d’utiliser ce traitement qui n’est pas encore disponible sur le marché pour cette indication et dont le rapport bénéfice/risque pourrait être favorable pour le patient.

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  • Journée SMA en Rhône Alpes

    Une journée thématique d'échanges et d'informations sur l'Amyotrohie Spinale est organisée en Rhône Alpes.

    Priorité d'inscription aux habitants de Rhône Alpes et voisins

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