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Amyotrophies Spinales (SMA)

  • Crit'Air et Carte de stationnement handicapée

    La carte de stationnement pour personne handicapée dispense désormais d’avoir à demander la vignette Crit’air qui distingue six classes différentes de véhicules en fonction de leurs émissions de CO².

    Depuis janvier, cet autocollant est obligatoire pour circuler en zones à circulation restreinte, instaurées dans certaines villes françaises (Paris, Lyon, Grenoble…). Lors de pics de pollution, l’accès pourra y être réservé aux véhicules les moins polluants.

    Mais si vous êtes titulaire d’une carte européenne de stationnement, ou d’une carte à mobilité inclusion stationnement, vous pourrez rouler en toute légalité, tous les jours, dans ces zones à circulation restreinte. Même sans vignette Crit’Air.

  • ROCHE : démarrage de l’essai SUNFISH en France

    L’essai SUNFISH, un essai international de phase II du RO7034067 chez des personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3, démarre en France.

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  • AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

    Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ?

    Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. Ainsi, tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. »

    L’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants en situation de  handicap ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Dès lors que la CDAPH notifie dans le PPS le besoin d’une AVS (AVS individuelle ou mutualisée) dans le cadre de la scolarisation de l’enfant, celle-ci doit être effectivement attribuée. La scolarisation d’un enfant en situation de handicap ne peut donc être subordonnée à la présence d’une AVS. Une telle décision est illégale, l’école doit accueillir l’enfant.

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  • Tiges télescopiques

    De l’intérêt des tiges rachidiennes téléscopiques sur la croissance du thorax

    (Extrait de Bréves de l'institut de Myologie)

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  • BIOGEN : dernières communications

    Ces derniers jours deux importants documents sur Nusinersen/SPINRAZA ont été communiqués :

    -          Un compte rendu d’une téléconférence du 11/01/2017 entre Biogen et SMA Europe sur l’avancement du programme où l’AFM était présente.

    -          Les premiers résultats de l’essai Endear (essai de phase 3 sur les types 1) publiés le 13/01/2017 lors du congrés britanique de Neuro - Pédiatrie

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