05.02.2010
Enquete " ESSAI"
Cette démarche a pour but de cibler vos attentes, vos préoccupations dans le cadre de futurs essais SMA.
Rappel nécessaire pour la compréhension des questions : un essai de traitement n’est pas encore un traitement
Les réponses sont anonymes et plusieurs choix sont possibles.
À adresser à : mailto: sma@afm.genethon.fr
21:25 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma, asi
31.01.2010
RILUZOLE, votre avis nous intéresse
L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
- ce qui est bien et à refaire,
- ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
- pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
- ce qui pourrait être amélioré….
Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
Le groupe d’intérêt SMA
Voir l’avis d’une famille »
23:39 Publié dans C - La recherche | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : asi, sma, amyotrophie spinale, werding hoffman
25.11.2009
GRIPPE A
Comme les médias et le gouvernement le rappellent quotidiennement, les vaccins sont disponibles pour les personnes sensibles qui souhaiteraient être vaccinées. Si elles n'ont pas reçu de bon de vaccination de la part de l'Assurance maladie, il est nécessaire qu'elles se fassent connaître auprès de leur Caisse d'Assurance Maladie.
Enfin, nous vous rappelons l'adresse suivante pour une information en temps réel : http://www.grippeaviaire.gouv.fr"
22:22 Publié dans A - News | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman