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News

  • Roche dépose la demande de mise sur le marché du Ridisplam aux USA

    Aux Etats Unis, Roche dépose le dossier de mise sur le marché du Risdiplam et la FDA (régulateur américain) valide le traitement accéléré du dossier.

    Ci-dessous la traduction de la lettre reçu par les organisations de patients

     

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  • Les dangers du financement participatif

    La création d'une multitude d'associations sur les maladies neuromusculaires peut avoir des conséquences préjudiciables. Il est donc important de sensibiliser les malades et les familles sur le sujet.

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  • EMA : un Workshop consacré la SMA

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    SMA Europe et TREAT NMD organisent un important workshop à l'agence Européenne du Médicament (EMA)

    Ce vendredi 11 novembre,  l'ensemble de la communauté SMA, association de patients, cliniciens, chercheurs, industriels, ont rendez vous à l'EMA à Londres pour présenter l'amyotrophie spinale et travailler sur les conditions de mise sur le marché des futurs traitements.

    Vous pouvez suivre en direct les débats (en anglais) à partir de 10h sur le site de l'agence :http://www.ema.europa.eu/

    agenda.pdf

     

  • L'hiver arrive : tout savoir sur les vaccins

    La vaccination contre la grippe des personnes atteintes de SMA et de leur proche fortement recommandée.

     

    http://www.myobase.org/doc_num.php?explnum_id=13444

  • Journée SMA en Rhône Alpes

    Une journée thématique d'échanges et d'informations sur l'Amyotrohie Spinale est organisée en Rhône Alpes.

    Priorité d'inscription aux habitants de Rhône Alpes et voisins

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