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AFM-Telethon

  • Les dangers du financement participatif

    La création d'une multitude d'associations sur les maladies neuromusculaires peut avoir des conséquences préjudiciables. Il est donc important de sensibiliser les malades et les familles sur le sujet.

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  • Amyotrophie spinale : quelle est la valeur d’une vie ?

    Quel calcul, quel modèle médico-économique peut répondre à cette question : que vaut le premier pas d’un enfant qui n’aurait jamais dû marcher, que vaut la vie d’un enfant que l’on sauve de la loterie génétique ?  La vie ne peut être enfermée dans un calcul de prix indépendant de la réalité des coûts supportés. 

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  • SMA : un foisonnement de thérapeutiques issu de 25 années de recherche !

    Aujourd’hui, le paysage de la recherche et des traitements pour l’amyotrophie spinale est en cours de révolution. Les essais de thérapies innovantes se multiplient et un premier médicament mis au point par des équipes américaines est aujourd’hui disponible.  

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  • Journée SMA à Rouen

    Le Service Régionale et les délégations de Rouen et Caen de l'AFM-Téléthon organisent avec le soutien du Groupe d'Intérêt une journée d'information et d'échanges consacrée à l'amyotrophie spinale le 28 octobre 2017.

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  • Spinraza : le prix

    Spinraza : l’AFM-Téléthon se réjouit de cette avancée majeure pour les malades mais demande à Biogen de faire toute la transparence sur le prix revendiqué