Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • La trachèotomie

    Trachéotomiser un enfant c'est :
    - l'aider à respirer,
    - soulager un enfant qui souffre,
    - un acte pour la vie.
    Le remettre dans la cellule familiale c'est :
    - lui permettre de s'épanouir avec les siens,
    - lui permettre de s'épanouir dans son milieu naturel,
    mais ce n'est pas sans conséquence pour le groupe familial.

    Lire la suite

  • Les personnes à risque

    Quand la maladie apparaît dans un foyer, toutes les personnes issues des grands-parents sont des "personnes à risque". Depuis l'année 2000, pour ne pas être amené à vivre de nouveau l'annonce douloureuse d'un diagnostic de la maladie chez son enfant, chaque membre des familles concernées par les formes proximales d'amyotrophies spinale liées au gène SMN peut connaître son statut génétique, et donc son risque de transmettre la maladie à ses enfants.
    plus d'information
    les personnes à risque.pdf

  • Julia

    Julia a 20 ans. Le bel âge. Mais pas quand on est atteint de myopathie (ASI). Pourtant
    Julia a le sourire. Si la vie ne lui a pas souri, elle, par contre sourit à la vie.
    Lire son témoignage
    vivre avec la maladie.pdf