Amyotrophies Spinales

Grâce à une étude publiée dans la revue Respiratory Care* (mars 2009), il est désormais possible de choisir la technique de toux assistée la plus efficace pour chaque malade.
En comparant les effets de trois techniques chez 179 malades (toux assistée avec aide manuelle, toux assistée avec Air Stacking et combinaison des deux), l’équipe de Michel Toussaint a en effet défini des critères susceptibles d’aider les professionnels de santé à faire le bon choix.
Parmi ces critères : la capacité vitale, le débit respiratoire de pointe à la toux et la pression expiratoire maximale.

Charles, handicapé par une maladie génétique, suit une scolarité normale grâce à internet.

Une école sur mesure pour un enfant handicapé. Souffrant d'une maladie génétique, Charles est scolarisé depuis trois ans grâce à un sytème de visio-conférence. Une expérience unique en son genre en France et  qui a pu voir le jour grâce aux efforts conjoints de ses parents, l'Education Nationale et de ses petits camarades.A cause de sa maladie génétique, Charles peut seulement cliquer sur une souris d'ordinateur. Il a donc fallu adapter les outils pédagogiques, l'organisation de la classe.Il a fallu toute l'énergie et la volonté de ses parents pour faire bouger les choses. Et après des années d'efforts, ils ont fini par gagner : charles fait partie d'une classe. Comme les autres.Pour visionner le reportage : http://sud.france3.fr/info/languedoc-roussillon/54173040-...

Depuis sa création, l’AFM mène de nombreuses actions pour assurer l’accès au diagnostic, à la prise en charge et au traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires (MNM). Douze Centres de Référence et quatre Centres de Compétence, comprenant en tout 67 des 75 consultations MNM en France, ont pu être labellisés auprès du Ministère de la Santé. Ces Centres ont pour mission de faciliter le diagnostic et d’optimiser une stratégie de prise en charge médico-psycho-sociale. Ils sont ainsi chargés d’élaborer des recommandations médicales afin d’assurer la meilleure harmonisation possible de la prise en charge sur le territoire national et de mettre en place et de coordonner des projets de recherche clinique

Souvenez- vous, le 18 février 2009, le Président de la République avait annoncé la distribution de “bons d’achat de services à la personne”, à hauteur de 200 € pour certaines catégories de personnes, dont “les familles ayant un enfant handicapé”.

Suite à cette annonce, on pouvait espérer que cette mesure serait étendue aux personnes titulaires de la Prestation de compensation du handicap (PCH) ou de l’allocation aux adultes handicapées (AAH). Malgré leur revenu modeste, force est de constater que cette l’aide exceptionnelle ne leur est pas attribuée. En revanche, les bénéficiaires de l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) sont concernés par le dispositif