Amyotrophies Spinales

Jamaisdirejamais.tv permet de regarder des vidéos mais aussi de s’exprimer en envoyant ses propres vidéos à travers différentes rubriques :

-          « Coups de cœur / coups de gueule » pour poursuivre le débat sur la bioéthique et donner son avis,

-           « Caméra perso » : des feuilletons réalisés par des familles, des chercheurs ou des bénévoles désireux de partager avec les internautes des moments clés de leur vie quotidienne.

-          « Expression libre » qui permet à chacun de passer un message d’intérêt général sur un sujet qui lui tient à cœur. 

Alors n'hésitez pas : www.jamaisdirejamais.tv

L’AFM en partenariat avec l’APHP, a lancé une étude intitulée «Etude de faisabilité de l'IRM de Diffusion HARDI appliquée à la moelle épinière chez des patients avec un traumatisme médullaire cervical ou thoracique ou une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou une amyotrophie spinale (ASI) ».

HARDI : High Angular Resolution Diffusion Imaging ou Imagerie de diffusion à haute résolution angulaire

Cette étude a obtenu les autorisations Afssaps et CPP et les premiers volontaires sains ont été inclus début juin, les patients malades seront inclus dans un deuxième temps probablement en 2010. Cette étude est prévue pour un an (temps des inclusions).
L'investigateur principal est le Dr Pierre-François Pradat (CHU de la Pitié-Salpêtrière).
L'objectif principal est d'évaluer la faisabilité de l'IRM de diffusion HARDI pour quantifier l'intégrité de la moelle épinière chez des patients présentant un traumatisme médullaire cervical ou thoracique, une SLA, ou une ASI par rapport à des sujets sains témoins
L'objectif secondaire est de déterminer si les mesures HARDI sont corrélées avec des marqueurs cliniques. Cette technique pourrait si elle est validée devenir un outil d’évaluation de la sévérité de la maladie mais aussi d’efficacité d’un traitement éventuel.

50 volontaires sains, 20 patients avec un traumatisme médullaire cervical (12 patients) ou thoracique (8 patients), 15 patients avec une SLA, 15 patients adultes avec une ASI (type III) seront inclus.

Le groupe d’intérêt SMA vous invite à répondre à ce questionnaire.
L’objectif est d’aider les représentants de notre association à proposer des modifications de la loi de bioéthique et de ses textes d’application pour les adapter aux besoins de nos familles.
Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour y répondre.

Enquête V5.doc

Merci de télécharger le fichier et de le renvoyer avant le 20 juin 2009 par mail à sma@afm.genethon.fr ou par courrier à : Mme Marie-Christine Ouillade 9 rue Maurice Utrillo – 33160 St Médard en Jalles