25.11.2009
GRIPPE A
Comme les médias et le gouvernement le rappellent quotidiennement, les vaccins sont disponibles pour les personnes sensibles qui souhaiteraient être vaccinées. Si elles n'ont pas reçu de bon de vaccination de la part de l'Assurance maladie, il est nécessaire qu'elles se fassent connaître auprès de leur Caisse d'Assurance Maladie.
Enfin, nous vous rappelons l'adresse suivante pour une information en temps réel : http://www.grippeaviaire.gouv.fr"
22:22 Publié dans A - News | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman
24.11.2009
questionnaire satisfaction MDPH
La CNSA a lancé une enquete de satisfaction sur les maisons départementales du Handicap.
Vous pouvez donner votre avis http://satisfactionmdph.fr/
21:41 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
23.11.2009
A lire : Les Questions de Lililou ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants
Le Chevalier Timothée et la Princesse Jade reçoivent la visite du cousin Philibert au château de Millepertuis. Il est accompagné d'une petite soeur, Lililou, très bavarde et très curieuse, qui pose beaucoup de questions.
Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc.
Quelques exemples de questions : "Pourquoi tu roules ? C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça s'attrape ? C'est quoi un muscle ? A quoi tu peux jouer ? Comment tu t'habilles ? Tu vas à l'école ?..."
Pour découvrir leurs aventures : Catalogue_Chevalier_Princesse.pdf
21:45 Publié dans J - Moments particuliers | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman
03.11.2009
enquete "parentèle" - les résultats
L'enquete "parentèle" est maintenant terminée.
Nous vous invitons à trouver ses conclusions dans le documents ci-joint
Merci à tous de votre participation
L'équipe SMA
18:50 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman
appel à témoins
L'équipe AFM Productions est à la recherche de 15 personnes qui pourraient témoigner sur leur engagement donateur au Téléthon (Clips de 35 secondes). Si autour de vous, dans votre famille ou dans votre réseau d'amis, vous connaissez des donateurs qui accepteraient de venir parler devant la caméra, n'hésitez pas à contacter :
Samantha Campredon par tél au 01 69 47 12 61 ou par mail à scampredon@afm.genethon.fr <mailto:scampredon@afm.genethon.fr> .
17:00 Publié dans J - Moments particuliers | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma
petite annonce
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14:51 Publié dans D - Vivre avec une SMA | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : véhicule amébagé