Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Ecole de l'ADN

DSCN69.jpgLe 27 mars 2010, à l’AFM-Généthon à Evry, une journée-stage a été co-organisée par  l’équipe SMA, le service régional de Paris et Claire Rochette, chargée de médiation scientifique à l’école de l’ADN.

 

Lors de cette journée enrichissante, les familles SMA ont pu visiter Généthon, découvrir l’univers d’un laboratoire et se mettre à la place du chercheur ; examiner ses cellules, extraire son propre ADN, mais surtout à partir d’information sur la génétique et les transmissions, explorer  le cas d’une famille fictive en vue de conseil génétique. C’est l’occasion aussi d’aborder les différentes pistes de thérapies dans la SMA.

 

Quel plaisir de se revoir ou de faire connaissance tout en partageant ce moment studieux et convivial, chacun repartant avec un tube contenant son précieux ADN. Comme toujours, le temps semble trop court, nous avons eu du mal à nous quitter.

 

Une expérience à refaire, avis aux amateurs…

 

Pour le groupe SMA - Patricia et Alain GOUSSIAUME

 

lire les avis des participants

DSCN0062.JPGBillet d’ambiance de Fred Goguet

 

Bonjour Patricia,

Toujours un plaisir de vous rencontrez pour cette journée de l'école de
l'ADN, je voulais vous exprimer par ce mail ma joie d'avoir pu
participer à cette journée ou j'ai approfondi mes petites connaissances
sur l'adn.
Vraiment génial, une ambiance très chaleureuse et studieuse, avec comme
toujours de super rencontres.

Merci



Des bises à vous deux



Fred

 

DSCN0052.JPGBillet d’ambiance de M. et Mme Colomb

 

Bonjour,

Ayant participé à la journée d'information du 27 mars, organisé par l'école de l'ADN vis à vis d'un public non initié mais sensibilisé à l'amyotrophie spinale, nous tenions à vous remercier de la qualité de la présentation réalisée. 

En effet, à 9h30 nous nous sommes retrouvés une douzaine de personnes autour d'une animatrice:2 personnes atteintes par la maladie(SMA de type 2), des parents d'enfant atteint et nous même grands-parents d'un enfant porteur du handicap..

L'organisation du stage a été conviviale et il s 'est déroulé dans un laboratoire du Généthon en alternant manipulations pratiques et explications au tableau. Ceci, nous a conduit au cours de la journée à visualiser la constitution de la cellule, la recherche de l'ADN, l'analyse génétique avec chaque fois la terminologie correspondante.Aussi, nous avons bien perçu quels sont les examens complémentaires qui sont demandés lors du diagnostic de la maladie et dans le domaine de la génétique quelles sont les perspectives thérapeutiques à partir des connaissances théoriques.

Nous avons aussi bien perçu les difficultés pratiques et le coût des manipulations réalisées par les chercheurs et enfin les obstacles au développement d'un véritable médicament.

Nous voudrions remercier particulièrement l'implication de notre animatrice, qui a mis tout son coeur, pour la réussite de cette journée et dire tout le bénéfice que nous avons pu en tirer. Nous pensons que beaucoup de parents préciseraient leurs connaissances au sujet de cette maladie en participant à une telle journée.

Bien que la fin de cette information soit programmée à 17h, nous nous sommes séparés à 18h30, pour dire tout l'intérêt que nous y avons trouvé.

Que madame et monsieur Goussiaume recevoivent de notre part nos remerciements les plus chaleureux.

 

Madeleine et Gérard Colomb

 

Billet d’ambiance de M. Jean Christophe Lefrère

 

Adéquate, cette formation, car elle s'adresse aussi bien aux novices qu'aux personnes un peu plus expérimentées.

Déroutante, car l'on prend conscience que ce qui à l'air simple sur le papier (saut d'exon, chirurgie du gène, anti sens ...) est en fait d'une complexité insoupçonnée (en tout cas pour ma part.)

Naissance de nouvelles techniques médicales, de nouveaux traitements, dans les jours, les semaines, les mois, les années à venir.

 

La recherche avance à grand pas, mais nos maladies, elles, malheureusement, courent, et elles courent vite, trop vite.

 

Mesdames et Messieurs les chercheurs, s'il vous était possible de passer de la course de fond au sprint ...

 

Bref, j'ai passé une superbe journée, j'ai manipulé mon ADN, je me suis mis dans la peau d'un chercheur pendant quelques heures et me suis rendu compte que beaucoup de chemin avait déjà été parcouru et que le bout du tunnel n'était peut-être pas si loin. (Dixit: Le père Noël est une ordure.)Ah! s'il n'y avait pas tout ces protocoles et autres démarches administratives, qui ont pour but de protéger l'être humains mais qui freinent considérablement la vitesse de progression de nouveaux traitements. Enfin, la vie est ainsi faite. Pendant que certains (l'état) cherchent à se protéger avec des murailles de papiers réglementaires, d'autres voudraient juste vivre et vivre debout, sans assistance respiratoire, sans cette épée de Damoclès perchée au-dessus de leurs têtes.

 

Voila, j'ai été vraiment enchanté de tous vous rencontrés, c'est le seul point positif de cette p..... de maladie, elle nous permet de connaitre des gens reellement formidable que je n'aurait certainement pas croisés sans la méchante bête qui ronge ma fille.

 

Pour finir j'ai enfin pu mettre un visage sur une voix, qui nous à, le jour même de l'annonce de la maladie, ouvert des perspectives d'avenir pour ma fille. Merci PATRICIA.

 

Merci encore et je te présenterait ma fille bientôt.

 

Merci à tous le monde et gros bisous à tous.

 

Jean-Christophe papa d'Opale.

 

Commentaires

  • Mon français n'est pas très bon alors s'il vous plaît, excuser les erreurs.

    Je ne sais pas si vous connaissez l'existence d'un concours Pepsi dans lequel une famille SMA américaine est actuellement impliquée, "Sophia's Cure"

    http://www.refresheverything.com/sophiascure

    Si on leur donne la première ou la deuxième place, cette cause gagnerait 250.000 dollars pour la recherche. Il faut voter tous les jours jusqu'a la fin de ce mois de mai. Si gagnent, les $ 250,000 seront divisés entre deux laboratoires de recherche, l'un dirigé par Dr. Hans Keirstead (projet cellules souches) et l'autre par Dr. Kaspar (thérapie génique), les deux projets sont très encourageants.

    Ils sont actuellement à la neuvième place et ils ont besoin de plus votes, mais el faut faire passer le mot. Je veux commenter que je vis en Espagne et ici nous essayons d'organiser tout le soutien que nous pouvons dans notre pays.

    Merci pour votre attention.

  • Mon français n'est pas très bon alors s'il vous plaît, excuser les erreurs.

    Je ne sais pas si vous connaissez l'existence d'un concours Pepsi dans lequel une famille SMA américaine est actuellement impliquée, "Sophia's Cure"

    http://www.refresheverything.com/sophiascure

    Si on leur donne la première ou la deuxième place, cette cause gagnerait 250.000 dollars pour la recherche. Il faut voter tous les jours jusqu'a la fin de ce mois de mai. Si gagnent, les $ 250,000 seront divisés entre deux laboratoires de recherche, l'un dirigé par Dr. Hans Keirstead (projet cellules souches) et l'autre par Dr. Kaspar (thérapie génique), les deux projets sont très encourageants.

    Ils sont actuellement à la neuvième place et ils ont besoin de plus votes, mais el faut faire passer le mot. Je veux commenter que je vis en Espagne et ici nous essayons d'organiser tout le soutien que nous pouvons dans notre pays.

    Merci pour votre attention.

Les commentaires sont fermés.