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  • DPI ou DPN vers un vrai choix pour les familles

    La vie associative a parfois des allures de prévisions météo. Notre action militante autour du diagnostic préimplantatoire (DPI) en est la meilleure preuve. Après une période orageuse et des perturbations passagères, nous entrevoyons enfin des éclaircies salutaires. 2,8 millions d’euros ont en effet été débloqués, et de premières actions viennent d'être mises en œuvre, pour permettre aux familles qui le souhaitent d’accéder au DPI dans de meilleures conditions et dans des délais plus raisonnables.

    Même si une accalmie est en vue, seule notre vigilance et un retour des familles permettra de d'assurer un accés normal au DPI.

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  • Offre d'emploi

    Recrutement de personnels reconnus travailleurs handicapés

    La société EXASERVICE partenaire du TELETHON vous propose d'étudier de façon attentive toute candidature

    Contacter :

    Marie-Claire Bouchet
    Responsable du Développement
    Tél : 01 64 36 29 37
    Portable : 06 17 48 80 00
    Fax : 09 72 11 83 99
    contact@exaservices.net
    5, allée Verte
    77140 Précy-sur-Marne 
     

    www.exaservices.net

  • recherche bénévoles

     Chers amis

     

    Le groupe d’intérêts amyotrophies spinales compte cette année 24 ans d’existence. Actuellement, à l’aube des premières thérapies appliquées à l’homme, la continuité des travaux du groupe est un enjeu important.

    C’est pourquoi nous faisons appel à vous ! Si vous êtes concernés par les amyotrophies spinales, si vous envisagez de vous investir dans l’avenir et de militer au sein de l’AFM, venez nous rejoindre pour travailler dès à présent au sein de l’équipe d’animation !

     

    En effet, certains d’entre nous ont émis le souhait de se retirer de l’équipe actuelle après de nombreuses années de bons et loyaux services. Il s’agit de passer le relais et de permettre aux membres qui resteront de poursuivre toutes les actions qu’il reste à mener.

     

    Le groupe SMA fut créé en 1986 au sein de l’AFM. C’est un des réseaux bénévoles de l’association dont la dimension est nationale et internationale.

    D’une dizaine de familles à l’origine, le fichier du groupe se compose actuellement de plus de 700 adresses. Piloté et géré par une équipe d’animation, son objectif initial était d’une part, de faire exister une maladie inconnue, incurable donc ignorée des instances scientifique, médicale et sociale et d’autre part, de recueillir, faire fructifier et de partager toutes les expériences élaborées par les familles. Bref, devenir des “experts” de la pathologie.

     

    Si la situation a positivement bien progressé, l’association a toujours besoin de bénévoles qui s’engagent en responsabilité et en disponibilité, notamment auprès des groupes d’intérêts. Le futur s’élaborant sur les fondements du passé…, l’équipe d’animation dispose d’une année et demie pour vous former, informer, vous préparer, vous faire partager tout ce que nous avons appris depuis toutes ces années.

     

    Nous comptons sur vous pour continuer ce que nous avons commencé !

     

    En espérant vous avoir convaincus de la nécessité de poursuivre notre travail et nos actions nous vous transmettons toutes nos espérances en l'avenir.

     

    Bien amicalement