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  • Toute une histoire


    Ne manquez pas aujourd'hui, la diffusion de l'émission Toute une histoire sur France 2 à 14h. Parmi plusieurs invités, Marie-Antoinette sera présente pour témoigner et raconter sa propre histoire : Maman d'un petit Alix, elle doit gérer SMA 2 et maternité. Gros plan sur son parcours, ce reportage pourra certainement nous permettre de voir la maladie sous un nouveau jour.

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    Vous pourrez également revoir l'émission pendant quelques jours sur le site de France 2 en cliquant ici dès 16h.
  • Retour de la journée SMA en Bretagne

    Samedi matin :
    Accueil convivialité :

    Ce samedi 26 mars, beaucoup de chaleur et d’amitié pour débuter cette sympathique journée sur le thème du partage d’expérience et de la convivialité.

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    Bien orchestré par les bénévoles de la Hamonais, l’accueil autour d’un café à permis de faire connaissance au fur et à mesure des arrivées et d’entourer les nouvelles familles Amyotrophies spinales qui, pour la plupart venaient pour la première fois à l’AFM.
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    Présentation de chacun :
    Dans le petit salon, animé par MH.Busnel, la description du site à permis de faire une présentation de l’AFM.
    Ce fut l’occasion de faire exprimer les techniciens d’insertion régionaux et les délégués présents sur leurs rôles et leurs missions.
    P.Henri, l’animateur réseau « grand Ouest » du DRAC reprend l’historique, la création et les missions de ce service dont fait partie le point d’appui DRAC breton.
    Pour compléter ce tour de table P.Goussiaume, responsable du groupe SMA a expliqué les missions du groupe et sa structuration en présentant son équipe.
    Ensuite, les familles se sont présentées.

    Le repas a prolongé cette convivialité parfois individuelle ou plus collective

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    Samedi AM
    Discussion ouverte autour de la SMA
    Pendant la sieste des jeunes enfants, certaines personnes sont descendues faire connaissance avec le point d’appui informatique, tandis que d’autres de retour au petit salon, ont abordé les questions sur les préoccupations des familles
    Ont été débattus différents points :
    - sur les essais passés ou en cours et les perspectives futures des biothérapies
    - le suivi dans les consultations médicales et la prise en charge
    - l’adaptation des habitations et les déplacements…
    Les sujets entourant la maladie sont vastes, tout n’a pu être abordé. A suivre donc…

    Remerciements
    Un grand merci aux familles d’avoir répondu présentes à la journée Amyotrophies Spinales de Bretagne. Merci aussi à la maison le Hamonais de nous avoir tous reçu, en félicitant le service régional pour l’aide à la préparation de cette journée, en remerciant aussi plus particulièrement les bénévoles présents à la logistique toute la journée.
    Une caresse amicale a Alibi (Golden retriever) pour sa patience face à l’énergie des enfants.

    Bravo à tous, ce fût une vraie journée AFM


  • Besoin de vacances !

    picture_full_white.jpgLe Village Répit de Saint-Georges-Sur-Loire vous attend.
     
    Vous souhaitez prendre un temps de répit, de repos, de recul ou tout simplement vous retrouver en famille et vous mettre au vert ? Le Village Répit Famille "la Salamandre" est prêt à vous accueillir ! Il a été spécialement conçu pour offrir des séjours de répit aux aidants et leur famille tout en étant accompagnés de la personne atteinte de maladie neuromusculaire.

    Une équipe de professionnels à votre écoute
    Pendant que la personne en situation de handicap bénéficie d'activités collectives adaptées si elle le souhaite, la famille peut profiter de ce temps à sa convenance. Or il y a à faire en Val de Loire ! La Salamandre est en effet située au coeur de l'Anjou, à proximité de la ville d'Angers et proches des châteaux de la Loire.

    Une équipe professionnelle vous accueillera et sera à votre écoute pour organiser votre séjour.  En fonction des besoins, une permanence des soins de kinésithérapie ou infirmier peut être envisagée. Si vous le souhaitez, des actes de tierce personne pas des professionnels peuvent également assurer l'accompagnement de nuit.

    Quatre appartements à réserver
    Les quatre appartements du village de la Salamandre — un T2 et trois T3 —sont accessibles et adaptés pour des personnes en fauteuil électrique. Ils sont adaptés et individualisés : cuisine aménagée, séjour équipé/salon, une ou deux chambre(s)(s) dont une adaptée par logement, une salle de bain avec douche à l'italienne et lavabo à hauteur variable, vaisselle, draps. Le lave linge et le sèche linge sont communs aux 4 appartements.

    Leur coût de mise à disposition est de 43 euros la nuit en T2 et 54 euros en T3. Le service d’accueil temporaire de la personne en situation de handicap est pris en charge, à condition d’effectuer au préalable une demande auprès de la MDPH.

    Pour tout renseignement sur le village ou pour y réserver une place, contactez Mireille Boisseau : 02 41 22 60 10 ; lasalamandre.ydekepper@afm.genethon.fr.

  • La Hamonais en Bretagne

    Totalement accessible et adaptée, La Hamonais est une maison familiale de vacances en Bretagne, ouverte dans les Côtes d'Armor par l'AFM en 1994, à 5 km de Saint Brieuc et de ses plages,  pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage.

    Elle peut accueillir 17 vacanciers dont 10 en fauteuil dans des conditions privilégiant surtout la fonctionnalité et la convivialité.
    Ouvert de février à décembre, cette maison accueille des durées de séjours à la carte.
    La réservation est obligatoire.
    Tarif : moins de 15 euros la nuit par personne.

    Pour plus de renseignements : 02 96 71 27 51 ou hamonais@afm.genethon.fr

    Ce site propose aussi des séjours à théme , à découvrir
    http://medias.afm-telethon.fr/Media/1107/titre_hamonais_stages_2011_versiondef.pdf