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  • Famille SMA

    Comme vous le savez peut-être, le groupe d'intérêt a une base de donnée pour répertorier les familles concernées par la SMA pour mieux apporter notre aide et notre soutien. Aujourd'hui, nous devons mettre à jour ce fichier. Les familles qui souhaitent donc figurer dans ce dossier doivent nous contacter pour nous donner coordonnées postales, téléphone et adresse e-mail en précisant qui dans la  famille est atteint par la maladie. Sachez que ce système est privé et sécurisé, vos informations personnelles ne seront divulguées à personne en dehors du groupe SMA sans votre accord.

    Pour ceux déjà présent dans notre fichier, pourriez vous éventuellement nous transmettre vos nouvelles coordonnées en cas de déménagement.

    De plus, si vous le souhaitez, vous pouvez faire parti des "familles contact" pour vous mettre en relation avec d'autres familles SMA .

    Pour nous il est très important de vous connaître afin mieux partager les informations que nous avons mais également afin de favoriser les contacts et les échanges tout au long de l’année.
    Pour nous contacter et envoyer vos coordonnées, écrivez nous un e-mail à : sma@afm.genethon.fr