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  • Journée des familles

    Les 24 et 25 juin prochain auront lieu les journées des familles où nous avons très hâte de tous vous retrouver. Nous vous rappellons que dans le programme, le vendredi de 14h à 15h se déroulera une rencontre avec les médecins et chercheurs sur le sujet de l'amyotrophie spinale infantile (SMA). Ce sera l'occasion de poser vos questions et d'avoir un contat direct avec les professionnels. Profitez-en, il est important que vous répondiez présent à cette rencontre.

    Le 25 à la même heure se déroulera l'Assemblée générale statutaire où les adhérents pourront et devront voter. Nous vous attendons.

     

    A très vite pour ce week-end en famille !

  • Pour connaitre les besoins des jeunes adultes, une enquête est lancée.

    Droit au Savoir lance une grande enquête nationale, inédite sur le
    vécu et le ressenti des conditions de vie et d'études des jeunes
    en situation de handicap, élèves et étudiants de plus de seize ans.

    Cette enquête aborde l'ensemble des aspects de la vie des jeunes :
    de l'accessibilité de leurs lieux d'études, aux questions de
    logement ou d'orientation ; de l'accessibilité au contenu
    pédagogique aux problématiques de transports ou d'accès aux stages ;
    des conditions d'examens et concours à la réalité de l'accès aux
    soins, des ressources....

    Il s'agit bien de pouvoir connaître précisément, comment les jeunes
    en situation de handicap, au-delà des normes faites pour eux,
    ressentent, directement, en donnant leur avis, leurs conditions de
    vie et d'études et de porter ensuite des propositions auprès des
    partenaires institutionnels.

    Plus le nombre de répondants sera élevé, plus les résultats de
    l'enquête seront fiables.

    C'est pourquoi, nous vous invitons, jeunes en situation de handicap
    de plus de seize ans à remplir et faire connaître cette enquête,

    C'est pourquoi nous vous invitons, enseignants à faire remplir et
    connaître cette enquête à vos élèves,

    C'est pourquoi nous vous invitions, parents à faire remplir et
    connaître cette enquête à vos enfants, connaissances...

    Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de :

    1. avoir un accès internet (internet explorer doit être privilégié)
    2. de vous connecter à l'adresse suivante :

    http://cawi.callson.fr/WebProd/Resources/11xx_DAUS_HANDICAP_v0/Start_with_Login_Pass_to_enter.asp

    Si vous êtes  déficient visuel cliquez sur le lien :

    http://cawi.callson.fr/WebProd/Resources/11xx_DAUS_HANDICAP_MV_v0/Start_with_Login_Pass_to_entermv.asp

    3. d'entrer votre mail (login) et de créer un mot de passe qui
    vous sera personnel (et vous permettra le cas échéant de
    pouvoir la remplir en plusieurs étapes).
    4. d'entrer le code de AFM en majuscules : AFM 337
    5. vous arriverez alors à la page de présentation du site et vous
    pourrez alors commencer l'enquête.


    Merci de votre participation

  • RG3039: Une nouvelle molécule à l’essai

    "L'administration d’une petite molécule, le RG3039, à des cellules de patients atteints d’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN (SMA) augmente la production de protéine SMN, manquante dans cette maladie.

    Donné à des animaux modèles de SMA, le RG3039 améliore leur mobilité et leur durée de vie."

     

    Cliquez ici pour lire l'annonce entière sur le site de l'AFM