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Pourquoi le Téléthon ? Ils vous répondent...

Pourquoi le Téléthon ? Ils vous répondent ici...

Hajar, 23 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale de type 2 :

"Ce matin je discutais avec ma maman, de tout, de rien. Puis sans réellement savoir comment, elle en est arrivée à parler de ma soeur, décédée à quelques jours de ses 4 ans de la même maladie que moi mais en plus sévère. Elle en avait comme à chaque fois, les larmes aux yeux et une force dans la voix.Depuis j'y pense, et je me sens à la fois triste et heureuse. J'ai eu de la chance de ne pas avoir la même atteinte, d'être née après elle où les avancées médicales avaient bien évolué. J'ai de la chance d'avoir 23 ans, d'avoir fait des études, d'avoir fait les 400 coups, d'avoir rendu mes parents chèvre, d'avoir rencontré des amis qui bouleversent ma vie un peu plus chaque jour. D'avoir rencontré l'Amour et la passion. De porter la vie dans mon ventre... Il y a 30 ans, je n'aurais pas eu la même vie, la même évolution, je n'aurais eu tout ce que j'ai aujourd'hui. En ce week-end de téléthon, cette discussion et ces pensées résonnent dans ma tête et dans mon coeur. Alors si vous vous demandez pourquoi donner et pourquoi autant de médiatisation, moi, là, maintenant, ce que je vous répondrai, c'est que sans le téléthon, sans la recherche, je ne serai pas là comme je suis aujourd'hui. Je ne serai peut-être même pas là tout court. Pensez-y à votre tour...

On oublie trop souvent, que si le téléthon est là et perdure, c'est parce que nous perdons encore et toujours des être chers. Le but est que cela cesse.

Je m'appelle Hajar, j'ai 23 ans, j'ai une amyotrophie spinale infantile de type 2 et je suis enceinte. Je vis, et je porte la vie."

Dominique Chedet, 45 ans, compagnon de Nathalie Da Costa, atteinte d'une amyotrophie spinale de type 1bis :

"J'ai eu la chance de trouvé une nana a roulette formidable, sa joie de vie, ces yeux et sont sourire qui me fait fondre, son combat de tout les jours sans jamais se pleindre. Cela ma changé ma vie!! Il y a environ 37 ans, on avais annoncés a ses parents qu'elle ne viverais pas,! Grace a votre dons , au téléthon , a la recherche. Nous vivons heureux en couple. Continuer a soutenir le téléthon, pour que d'autre personne comme nath réussi a vivre une vie d'adulte, de coupple !! 3637"

Alicia Jovin, 20 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale de type 2 :

"Le Téléthon est indispensable. Il fait avancer la recherche, sensibilise les gens et nourrit les espoirs de milliers d’enfants, de milliers de familles. Et vous savez combien l’espoir est important car c’est le moteur de la recherche. C’est grâce à l’argent, mais surtout grâce à l’espoir que nous progressons sur la maladie. Mais pour moi, le Téléthon c’est bien plus qu’un élan de générosité.
Chaque année, au début du mois de décembre, je me sens moins seule. C’est comme un grand encouragement. C’est comme si la France entière me disait : « Bats-toi et croque la vie à pleines dents ! » Je me rappelle alors que je ne suis pas la seule à être malade. J’écoute les témoignages des autres et cela me rassure car je comprends que malgré tout, la vie peut être belle et des choses sont possibles.
Le Téléthon, c’est un moment de solidarité, d’échange et de fête. Grâce au Téléthon, les gens ne nous oublient pas et ils comprennent ce que c’est que de vivre avec une maladie. D’ailleurs, je pense que, pendant le Téléthon, on devrait passer plus de temps à parler du quotidien des malades, enfants et adultes, de leurs désirs, de leurs ambitions, de leur vision des choses… Pourquoi ? Parce qu’en attendant le remède miracle, il faut améliorer les conditions de vie des malades et cela passe avant tout par l’évolution des mentalités."

Vanessa Tiplié, 33 ans, maman de Gillian, 5 ans et demi et atteint d'une amyotrophie spinale de type 3 :

"Mi-décembre 2011, cela fera 4 ans déjà que l'on se demandait pourquoi notre bout de chou tomber sans arrêt, sans pouvoir se relever tout seul. Après 4 mois de recherches, de doutes et d'angoisse, le verdict est tombé comme un couperet : "votre fils est atteint de maladie neuromusculaire dégénérative d'origine génétique. Il n'y a aucun traitement et son état ne pourra pas s'améliorer mais au contraire il s'empirera un jour ou l'autre..."

Cette annonce brutale du diagnostic a été très longue à digérer. Aujourd'hui, c'est presque derrière nous. Nous avons fini par accepter la maladie et le handicap qu'elle engendre mais notre plus grande angoisse, c'est son évolution. Jusqu'à quand Gillian pourra-t-il encore marcher ? C'est pour cela que nous vivons au jour le jour, en essayant de profiter au maximum de chaque jour gagné sur la maladie.

Heureusement, pour nous aider à garder espoir le Téléthon est toujours là. Depuis 25 ans, il y a eu bien des avancées et les premières thérapies géniques voient le jour. C'est un travail de titan que l'AFM et ses nombreux bénévoles réalisent.

Merci à l'AFM, merci aux bénévoles qui donnent de leur temps et merci aux donateurs qui font avancer la recherche. Pour qu'enfin un jour nous puissions dire à notre fils qu'un médicaments existe pour lui, même si ça ne le guérissait pas totalement, le fait de simplement stopper la maladie serait formidable !"

Vicky Boudot, maman de Emilien né le 31/10/07 décédé d'une ASI type1 le 14/07/08 :

"Je n'avais pas demandé l'aide de l'AFM lors de la maladie de mon fils et pourtant des techniciennes sont venues car informées par l’Hôpital, elles ont fait 2 heures de route aller! pour venir à la maison nous aider dans les démarches administratives et soutien moral... puis plusieurs appels pour prendre des nouvelles et le jour des funérailles de mon fils une des techniciennes était présente sans leur avoir dit quoi que ce soit, l'hopital leur avait dit... donc merci aux dons du téléthon!!! (nous avons également reçu une lettre de la présidente de l'AFM) et bien ça fait du bien tout ça quand tout va mal !!!! ALORS DONNEZ SVP !!!"

Fred Goguet, Papa de Jules né le 16 Novembre 2007, décédé le 30 Mai 2008 d'une Amyotrophie Spinale de type 1.
Bénévole au sein du Groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales SMA de l'AFM :

"Pourquoi le Téléthon drôle de questions et pourtant...

Jules notre fils est né en novembre 2007, diagnostiqué d'une amyotrophie spinal sévère le 09 janvier 2008.
Conséquence de cette maladie neuro musculaire grave, il décédera en mai 2008. La gravité de cette maladie ne lui aurais de toute façon pas permis de dépasser ses un an.
Nous avons appris être porteur sains d'un gène malade.
 
Pourtant le Téléthon n'était pas ma préoccupation première, je regardais d'une oreille distraite et d'un regard lointain défiler tout cette argent amassé au fil des 30 heures d'émission.
Ne comprenant pas à quoi et pour qui devait servir tout cet argent.

Aujourd'hui et grâce au dons du Téléthon nous sommes à nouveau parents, Jules peut être fier de son petit frère Oscar.

Et pourtant cela n'arrive pas qu'au autre.
 
A toi mon petit Prince... Ton papa qui t'aime"

Laure Lemonnyer, maman d'Augustin, 9 mois atteint de SMA de type 1 :

"Notre vie a basculée le jour où l'hypotonie de notre fils a commencé a inquiété les médecins !
Après beaucoup d'examens, on nous annonce le 30 août dernier que notre bébé est atteint de cette terrible maladie !
Aujourd'hui, nous n'avons d'autre choix que de profiter de chaque moment avec Augustin, un bébé magnifique, tendre, très attachant et souriant : l'incarnation de la douceur...
Mais en parallèle, c'est un enfer que nous vivons ! Un de ces fameux enfers "qui n'arrivent qu'aux autres" et personne ne mérite ça !
En faisant un don pour le Téléthon, vous permettez à la recherche d'avancer, pour guérir les malades et aider leurs familles... Pour mon bébé, il sera surement trop tard mais un jour, grâce à vos dons, plus aucune famille ne vivra l'enfer que nous vivrons actuellement et l'horreur que nous vivrons prochainement...
MERCI A TOUS"

Marjorie Cavallo, maman de Thomas, 9 ans et atteint de SMA de type 2 :

"Depuis 9 ans que je sais que mon fils est malade j'ai appris à vivre avec le handicap, les contraintes du quotidien sont devenues banales, je ne les vois plus et notre vie est pour tout vous dire "normale". On contourne les obstacles au sens propre comme au figuré, je me suis jurée en septembre 2002 que rien ne lui serait impossible ou presque... Le presque est bien entendu plus important que je ne l'esperais, mais ce n'est pas grave, il a une vie bien remplie et heureuse c'est bien ça qui compte.

Je suis donc en train de vous expliquer que notre vie n'est pas si dure que ça, alors pourquoi le Téléthon, pourquoi je m'investis tant, qu'est ce que j'en attends ? 
 
Tout d'abord je suis consciente que si notre vie n'est finalement pas si difficile c'est grâce aux Téléthons passés, ils ont changé l'image du handicap, permis de faire évoluer les lois et surtout ils ont financé des recherches qui me permettent d'espérer que l'état de santé de mon fils pourra s'arranger ou au moins ne pas se dégrader. Je n'oublie jamais même si j'en parle rarement, que cette maladie peut entraîner de gros problèmes respiratoires et mettre la vie de Thomas en danger. 
 
Maintenant, au risque de "faire pleurer dans les chaumières", chose souvent reprochée à notre téléthon, je vais vous parler d'une conversation que j'ai eu avec Thomas, que j'aurais jamais voulu avoir. Pour cela je vais vous parler de certains de mes amis, j'espère qu'ils ne m'en voudrons pas.

Au retour des journées des familles de l'AFM, Thomas me demande pourquoi Prisci et Fred étaient là, ils ne sont pas handicapés et ils n'ont pas d'enfants handicapés... Et bien mon chéri, ils avaient des enfants atteints d'ASI, comme toi mais en plus grave et ils n'ont pas survécus. Sa réponse a été toute simple: "j'ai beaucoup de chance d'avoir la 2 (ASI type 2) ce serait bien que même si on reste handicapé on puisse pas mourir de cette maladie". 
 
Alors voilà pourquoi le téléthon est important pour nous, pour continuer à faire connaître le handicap, progresser encore dans le domaine de l'intégration des personnes handicapées et surtout pour un jour pouvoir dire que la myopathie ne tue plus..."

Alexandra DEPRADE et Jean-Pierre PAROLE, parents de Ambre, 18 mois et atteinte de SMA de type 2  :

"Le 2 septembre, l'anniversaire du papi mais pas que ... on nous confirme que notre bébé est bien atteint d'amyotrophie spinale de type 2. Maladie génétique rare neuromusculaire évolutive...
Pince moi je vais me réveiller mais non c'est bien la réalité... Alors on pleure un bon coup histoire d'évacuer tout ça et on va de l'avant parce que la vie continue et qu'il faut aller de l'avant pour notre fille parce qu'elle est juste formidable et n'a rien demandé ...
On se dit que même si c'est pas de bol qu'elle ait une maladie, on relativise et on se dit qu'on est dans un pays développé et que toutes ces années de mobilisation via le Téléthon, ont bien fait avancer les choses !!!
La prise en charge au quotidien (kiné, ortho..), le matériel, l'écoute des personnes de l'AFM, les structures adaptées.. permettent à la personne atteinte de vivre quasi normalement....
La recherche a fait d'énormes progrès..l'espoir de guérir existe. Alors on positive à fond et grâce à votre soutien et votre mobilisation d'année en année, le rêve de guérir un jour peut se réaliser dans un avenir proche."

Commentaires

  • Omar avait 22ans Il souffrait d'amyotrophie spinale de type 1 bis (probablement)Il a rejoint les étoiles le 22 aout dernier. Ce sera le 1er Téléthon sans lui .Voici un de ses poèmes (c'est ainsi qu'il exprimait son espoir, sa rage et sa détermination.
    Mon rêve

    Comme d’habitude, cette nuit encore j’ai rêvé :
    La clarté du soleil illuminait la Ronde
    Les hommes, partout sur terre avaient les bras levés
    Ils en voulaient tous à cette bête immonde
    Insidieuse et sournoise qui ruinait le monde

    Moi aussi, j’étais là, présent, dans mon rêve
    Intrépide, téméraire, combattant sans trêve
    Ce monstre horrible aux multiples visages
    Je l’attrapais, il s’esquivait et fuyait au large
    Ma force décuplait alors et c’est avec rage
    Que je fonçais sur lui avec beaucoup de courage

    Je n’étais pas seul dans ma lutte perpétuelle
    Tous étaient là, traquant de mille endroits
    Ce démon maléfique aux desseins cruels
    Les uns combattaient par ci, les autres par là
    On l’abattait ici, il renaissait là bas
    La lutte continuait sans relâche
    Les vaillants combattants toujours à la tâche

    Au moment où l’on s’y attendait le moins
    Le monstre, harcelé de tous les coins
    Chancela d’abord, puis s’affaissa
    Sur l’herbe verte, il s’étala
    Et son dernier soupir, il exhala.
    Gardons espoir quand tout va mal
    De nombreuses maladies ont été vaincues
    Bientôt ce sera l’amyotrophie spinale
    J’en suis, quant à moi, bien convaincu

    Omar KOUSSIH (janvier 2006)

  • Bonjour,Chaque histoire est touchante, je suis de tout coeur avec vous, et j'admire votre courage face à cette maladie.

  • bonjour,
    J'ai 33ans et je suis atteinte de l’amyotrophie spinale de type II, et je voudrais savoir si je pouvais tomber enceinte et avoir un bébé ?

    Merci.

  • Bonjour,

    Je suis moi-même atteinte d'une amyotrophie spinale de type 2 et maman d'un petit loulou de 2 ans donc la réponse est oui :)

    Marie-Antoinette Bachène Vicaire

    Groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales SMA
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    Blog : http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/
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