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  • Avis aux grands voyageurs !

    Le Réseau International des Utilisateurs de Ventilateurs (IVUN) mène une enquête au niveau mondial afin de mieux cerner les problèmes rencontrés par les personnes utilisant une ventilation mécanique lorsqu'elles voyagent en avion. L'IVUN propose ainsi aux utilisateurs de ventilateurs de remplir un questionnaire en ligne (disponible en français, anglais, néerlandais et espagnol) et de partager leurs expériences de voyage aérien.

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  • "Rares, mais forts ensemble." Quoi de mieux pour illustrer le thème de la Journée des maladies rares qu’un clip reprenant la chanson de Grégoire "Toi plus moi" ?

    Les maladies rares ne le sont pas tant que ça : on en recense près de 7 000 et elles concernent pas moins de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe. Voilà le message du clip réalisé par Eurordis pour annoncer la Journée internationale contre les maladies rares qui se tiendra le 29 février.

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  • Douleur et ventilation non invasive : deux nouveaux Repères parus

    Les documents Repères fournissent une information exhaustive, détaillée et simple sur les sujets qui vous concernent. Deux nouveaux opus viennent d’être mis à jour : "Douleur et maladies neuromusculaires" et "Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires".

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  • Papas Bricoleurs : c’est parti pour la 15e édition !

    papas-bricoleurs_full_white.jpgVous êtes un papa bricoleur ou une maman pleine d’astuces ? Vous avez jusqu’au 29 février pour présenter une réalisation qui facilite le quotidien des personnes en situation de handicap. Les meilleurs projets seront récompensés.

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  • Oligonucléotide antisens à un stade précoce du développement dans la SMA

    Une équipe américaine a montré que l’injection d’un oligonucléotide antisens dans le cerveau est d’autant plus efficace qu’elle est réalisée à un stade précoce du développement chez la souris modèle de SMA.

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