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  • EURORDIS mène une enquête sur les registres de maladies rares

    bigbox-3oct2012.jpgLes registres de patients atteints de maladies rares sont des outils essentiels pour améliorer les connaissances sur les maladies rares, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique et surveiller après leur commercialisation les médicaments orphelins et les médicaments utilisés hors homologation. De plus, et c’est crucial pour les malades et leurs familles, ils peuvent aider à mieux planifier les services sanitaires et sociaux.

    Compte tenu de l’importance des registres et dans la perspective de la création d’une plate-forme européenne des registres de maladies rares, EURORDIS mène auprès des malades une enquête en ligne sur leurs attentes et leurs propositions.

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  • Consultations Gynécologique spécialisées

    Une consultation spécialisée en gynécologie ou une consultation de sexologie pour les individus porteurs de handicap est possible à la Pitié Salpétrière à Paris. Celle-ci est accessible pour toutes les personnes intéressées.

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  • RG3039: un essai de phase Ib sur des volontaires sains commence aux Etats-Unis

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    Suite aux résultats positifs de la phase Ia, la société Répligen a débuté aux États-Unis un essai de phase Ib évaluant l’efficacité et le devenir dans l’organisme de doses multiples de RG3039 chez des volontaires sains.

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  • Amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 : lancement aux États-Unis d’une étude sur l'histoire naturelle et les biomarqueurs de la forme précoce de la maladie

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    Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) lance une étude sur l'histoire naturelle et les biomarqueurs de l'amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 de type 1 dans la période néo-natale chez 54 nouveaux-nés et nourrissons âgés de moins de 6 mois.

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