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Banque de données UMD-SMN1 France

Nous vous avons présenté en avril dernier la base de données UMD-SMN1 France qui recense les données cliniques et moléculaires des personnes souffrant d’amyotrophie spinale. Le nombre de patients inclus dans cette base s’accroît régulièrement et nous remercions celles et ceux qui y ont déjà participé.

Pour la réussite du projet, la contribution du plus grand nombre de patients possible est souhaitée. Aucun critère d’inclusion spécifique n’est appliqué à cette base : vous pouvez y participer quels que soient votre âge ou le degré d’évolution de votre maladie. C’est pour cela que nous vous encourageons vivement à consulter les informations disponibles sur le site  www.umd.be/SMN1/  et à télécharger le formulaire de recueil de consentement disponible sur la page http://www.umd.be/SMN1/W_SMN1/patients_FR.html. N’hésitez pas à vous rapprocher du médecin qui vous suit dans le centre de référence ou le centre de compétence des maladies neuromusculaires ou des curateurs de la base pour tous renseignements complémentaires.

 

 

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