Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Le rôle des services régionaux

picture_full_white.jpgSi vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire, vous ou l'un de vos proches, le service régional de l'AFM est là pour vous aider et vous accompagner dans une meilleure connaissance de votre maladie et dans votre vie quotidienne face à la maladie. Le service régional intervient sans obligation d'adhésion à l'AFM et gratuitement. Il est financé par les dons du Téléthon.

Intervention auprès des familles

 

Le service régional, composé d'un directeur, de techniciens d'insertion et d'un secrétaire, travaille au quotidien auprès des familles pour :

 

  • une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées, un accompagnement des personnes qui participent aux essais cliniques
  • une action de prévention et d'information de proximité (contribution à l'éducation thérapeutique)
  • une écoute, une analyse des situations à travers le projet de vie de chacun, un soutien et un engagement dans tous les moments clés de la maladie
  • une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
  • une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre

 

Intervention auprès des professionnels médicaux

 

Le service régional intervient auprès des professionnels, des réseaux sanitaires, médico-sociaux, sociaux pour :

 

  • informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
  • optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles

 

Intervention auprès des instances administratives et politiques

 

Auprès des instances administratives et politiques, il maintient :

 

  • une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée
  • une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation

 

Contactez votre service régional

Pour trouver le service régional le plus proche de chez vous, cliquez ici.

Les commentaires sont fermés.