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Publication du rapport 2012 de l’Observatoire des maladies rares

 

logo_mris copy.jpgPiloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a été créé en 2011 avec pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches.

 

Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué chaque année afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées. En 2012, les réponses de 239 personnes (dont 157 malades) ont pu être analysées ; les questions portaient sur l’annonce diagnostique et ses suites, les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé, et la coordination des acteurs du parcours médicosocial.

 

D'après les résultats, l’annonce diagnostique a lieu dans un environnement globalement satisfaisant. 94% des annonces sont effectuées par un médecin qui est presque systématiquement un spécialiste ; celui-ci est jugé très disponible ou disponible dans 67% des cas mais peu ou pas du tout disponible dans 27% des situations. Des difficultés existent, liées principalement au manque d’informations reçues lors de l’annonce (80% des enquêtés auraient ainsi souhaité davantage d’informations sur la maladie).

 

Concernant les médicaments et autres produits de santé, les seconds (prothèses, produits cosmétiques, fauteuil roulant…) occasionnent en fait de plus grandes difficultés que les premiers. Les principales contraintes liées à la prise de médicaments restent la prise quotidienne, les horaires stricts à respecter et l’obligation de toujours les avoir sur soi.

 

Enfin, la coordination des acteurs du parcours médico-social est jugée très satisfaisante et satisfaisante par 39,5% des personnes interrogées, peu et pas satisfaisantes pour 48% d’entre elles. Les difficultés de coordination identifiées par les patients ou leur entourage sont principalement dues au manque de connaissance des médecins généralistes, à l’absence de dossier médical partagé et à un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels.

 

 

Source : OrphaNews

Pour en savoir plus : la synthèse de l'Observatoire des maladies rares, le rapport 2012 complet

 

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