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  • L’actualité des essais cliniques

    Trois grandes pistes de traitement ont été identifies par la recherche pour améliorer la prise en charge de la SMA.

    Elles ont sont en cours de validation dans plusieurs essais cliniques.

    Voici un rapide point sur les tests actuels.

     

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  • Crit'Air et Carte de stationnement handicapée

    La carte de stationnement pour personne handicapée ne dispense pas d’avoir à demander la vignette Crit’air qui distingue six classes différentes de véhicules en fonction de leurs émissions de CO², cependant elle permet de circuler malgré les restrictions.

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  • ROCHE : démarrage de l’essai SUNFISH en France

    L’essai SUNFISH, un essai international de phase II du RO7034067 chez des personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3, démarre en France.

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  • AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

    Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ?

    Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. Ainsi, tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. »

    L’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants en situation de  handicap ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Dès lors que la CDAPH notifie dans le PPS le besoin d’une AVS (AVS individuelle ou mutualisée) dans le cadre de la scolarisation de l’enfant, celle-ci doit être effectivement attribuée. La scolarisation d’un enfant en situation de handicap ne peut donc être subordonnée à la présence d’une AVS. Une telle décision est illégale, l’école doit accueillir l’enfant.

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