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Spinraza : Avis commission de la transparence

La HAS (Haute Autorité de Santé) a rendu public le 16 février 2018 un avis favorable à la prise en charge dans un périmètre restreint.

Cet avis permet d'ouvrir les discussions avec Biogen concernant le prix et le remboursement du traitement.

- Service Médical Rendu (impact sur l'évolution de la maladie): Types 1 2 et 3 : important  - Type 4 insuffisant

- Amélioration du Service Médical Rendu (impact sur la prise en charge au quotidian des malades): Types 1 et 2 : modéré - Type 3 : pas d’amélioration

Surprenant, l’estimation de la population cible est d'environ 300 : soit 60 type 1, 162 type 2 et 54 type 3 alors que la population SMA suivie par les Services régionaux de l'AFM est très largement supérieure

Le texte complet à lire en suivant le lien.

 

Commentaires

  • Bonjour, est-il possible d’avoir une « traduction » en langage grand public de cette information svp ?
    Que signifient « service médical rendu » et « amélioration du service médical rendu » ?
    Ayant une amyotrophie spinale type III, que puis-je retenir ?
    Merci !

  • Bjr .mon fils de 9ans est atteint d amyotropie spinale de type 3 .peut il en prendre? Cdlt.

  • Bonjour,
    Quand vous dites "Plus surprenant", c'est surprenant dans quel sens ?
    Cordialement,
    Stéphane.

  • bonjour
    qu entendez par service médical rendu ?je souffre du type 3
    cordialement

    habib

  • La SMR évalue l'efficacité du médicament face à la maladie : "important" signifie que la Commission juge que Nusinersen apporte une amélioration significative dans l'amyotrophie Spinale.

    L'ASMR compare ce médicament aux autres existants pour le traitement de la maladie. Pour le coup, une décision d'amélioration mineure voire inexistante rendue par la Commission paraît totalement incohérente, car cela signifie que Nusinersen ne serait pas plus efficace que les médicaments déjà existants sur le marché...
    Incohérente donc car à ma connaissance, Nusinersen est tout simplement le premier médicament autorisé sur le marché pour l'Amyotrophie Spinale, et il va falloir que l'HAS justifie de quels médicaments sur le marché sont comparés au Nusinersen pour comprendre cette décision (personnellement, je n'en vois aucun).

    Au final, ce genre de décision sera utilisé par les services publics pour déterminer le remboursement et son taux. Pour les types I et II, celui-ci pourrait être total, en revanche il ne serait peut être que partiel pour les type III, et aucun remboursement pour les type IV. Tout est conditionnel car je ne sais évidemment pas quelle décision finale sera prise.

    A garder à l'esprit que bien que le Nusinersen est le premier médicament autorisé en France, il ne sera pas le dernier, au moins 4 autres sont en phase clinique et seront évalués dans les prochaines années.

    Au final j'invite les patients à contacter l'AFM et les diverses autres associations pour demander à l'HAS notamment une justification des ASMR III et V, surtout afin de comprendre quels médicaments la Commission a utilisé pour juger de l'amélioration thérapeutique du Nusinersen.

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