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Prise en charge du Spinraza, où en est-on?

L'AFM demande à la Ministre de la Santé d’intervenir personnellement afin d’éviter que des malades SMA de type 3 ne se voient refuser, ou ne soient contraints d’arrêter le Spinraza.

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En janvier 2018, la Haute Autorité de Santé a recommandé la prise en charge du Spinraza pour les types 1, 2 et 3 pour un Service Medical Rendu « important », mais a attribué une note « inexistant » sur la question de l’Amélioration du Service Médical Rendu des types 3, à cause d’un manque de données sur ces patients.

Début juin, le laboratoire Biogen a diffusé une note, relayée par la filière FILNEMUS, annonçant que sur la base de l’application de la règlementation en vigueur et des niveaux d’ASMR obtenus, le Ministère de la Santé aurait décidé d’inscrire le Spinraza sur la « liste en sus » pour la SMA de type 1 et 2, mais de l’exclure pour les types 3.

L’inscription sur la liste en SUS permet aux hopitaux de demander le remboursement intégral du traitement en sus des frais générés par la maladie.

Si cette décision était confirmée, cela signifierait que les hôpitaux pourraient continuer à prescrire le Spinraza pour les types 3 mais qu’ils devraient le financer sur leurs propres budgets. Vu les niveaux de prix excessivement élevés revendiqués par Biogen, il est très probable qu’aucun hôpital ne serait en mesure de le faire.

Pour l’instant, cette décision n’a aucune conséquence pour les hôpitaux et les malades en cours de traitement. Le dispositif post ATU existant continue à s’appliquer tant que la négociation de prix n’a pas abouti. Les hôpitaux continuent de pouvoir se faire rembourser intégralement leurs achats de Spinraza, quel que soit le type de la maladie. Tous les traitements pour des nouveaux patients de type 1, 2 et 3 peuvent être initiés et pris en charge.

Il existe cependant un risque très important que dans les prochains mois le financement du Spinraza pour les types 3 ne soit plus possible.

L’AFM-Téléthon dénonce vivement cette situation et le risque important qu’elle fait peser sur les malades et l’inquiétude créée pour les familles. Elle a demandé à la Ministre de la Santé d’intervenir personnellement afin d’éviter que des malades SMA de type 3 ne se voient refuser, ou ne soient contraints d’arrêter le Spinraza, un traitement innovant sans alternative dont la HAS a pourtant reconnu qu’il apportait un Service Médical Rendu important.

Commentaires

  • SMA3 pas vraiment malade ?
    J'en parlerais à mon FRE...

    Quel réaction de l'AFM auprès du ministère ?

  • J'ai une solution toute simple : aller voir son médecin référent pour lui demander de changer un 3 en 2.

  • Type 3 exclus, on fait quoi, on attend la décompensation respiratoire ? Ben oui, je peux être dans ce cas. Et, cela est réel.
    Mon arthrodèse D2-L5 ne prouve pas mon atteinte, tout comme ma non tenue de tête.
    Je connais des types 2 qui ont la chance de ne pas devoir être arthrodèses car ils se tiennent bien (certes, ils sont rares). La frontière est si mince parfois que cela ne veut rien dire. L'AFM a-t-elle une stratégie ?
    Avis aux parents (ironie) : empêcher vos enfants de marcher devant les Dr ainsi ils seront reconnus type 2. Non, mais où va-t-on ?

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