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  • Journée Nationale SMA - Inscription ouverte

    Le 18 mai, le groupe d'intérêt organise une journée autour de la SMA pour toutes les familles. Au programme, plénière d'informations, ateliers autour de sujets divers et rencontre avec les membres du groupe.

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  • Amyotrophie spinale : quelle est la valeur d’une vie ?

    Quel calcul, quel modèle médico-économique peut répondre à cette question : que vaut le premier pas d’un enfant qui n’aurait jamais dû marcher, que vaut la vie d’un enfant que l’on sauve de la loterie génétique ?  La vie ne peut être enfermée dans un calcul de prix indépendant de la réalité des coûts supportés. 

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