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NUSINERSEN et SMA de type 3

ON NE PEUT PAS AUJOURD’HUI VOUS REFUSER LE TRAITEMENT EN ARGUMENTANT DE SON ABSENCE DE REMBOURSEMENT

Pour toute question sur ce sujet, en particulier, si le traitement vous est refusé pour une question de remboursement, n’hésitez pas à envoyer un mail à la Cellule d’info sur l’accès aux médicaments SMA :

medicaments-sma@afm-telethon.fr

Après avoir reçu une autorisation de mise sur le marché européenne en mai 2017, le Spinraza© (nusinersen) est remboursé pour le moment en France dans le cadre du « dispositif post-ATU » pour la SMA de type 1, 2 et 3.

Beaucoup de contre-vérités circulent depuis que la commission de la transparence n’a attribué pour la SMA de type 3 qu’une ASMR (Amélioration du Service Médical Rendu) 5, c’est-à-dire «inexistante». S’agissant d’un médicament onéreux, il devra être inscrit sur une liste particulière, dite « liste en sus », pour être remboursé aux établissements hospitaliers.

Or une ASMR 5 fait obstacle à l’inscription d’un traitement sur cette liste.

Si cette décision était confirmée, cela signifierait que demain les hôpitaux pourraient continuer à prescrire le Spinraza pour les types 3 mais qu’ils devraient le financer sur leurs propres budgets. Vu les niveaux de prix excessivement élevés revendiqués par la société pharma qui le commercialise il est très probable qu’aucun hôpital ne serait en mesure de le faire.

Mais pour l’instant, cette décision n’a aucune conséquence pour les hôpitaux, les malades en cours de traitement ou les nouveaux malades à qui le traitement est prescrit. Le dispositif post ATU existant continue à s’appliquer tant que la négociation de prix n’aura pas abouti. Les hôpitaux continuent de pouvoir se faire rembourser intégralement leurs achats de Spinraza, quel que soit le type de la maladie. Tous les traitements prescrits pour des nouveaux patients de type 1, 2 et 3 peuvent être initiés et pris en charge sans difficulté administrative.

A l’avenir il existe cependant un risque important que le financement du Spinraza pour les types 3 se heurte à des difficultés. L’AFM-Téléthon dénonce vivement cette situation et le risque important qu’elle fait peser sur les malades et l’inquiétude créée pour les familles.

Commentaires

  • Bonjour ma fille à une amyotrophie spinale de type 3, je voulais savoir la vérité sur l’efficacité du traitement car le neurologue qui suit ma fille nous a dit qu’il a très peu d’effets sur les types 3 . Elle va avoir 19 ans au mois de juin pouvez vous me répondre par mail kamaluc@wanadoo.fr ou au 0615588764

  • Quelles solutions pour ma fille Elodie DELEPLACE, agée de 28 ans, classée en type "3", et,, suivie au CHR de LILLE

  • ET LES TYPES 4? MERCI!

  • Pour les types 3, les allemands ont présenté une étude qui montre que pour les types 3 ambulants, le périmètre de marche s'aggrandit.

    Pour Lilles, vous pouvez contacter votre neurologue.

    Pour les types 4, cela dépend du type de délétion.

  • Enfin un commentaire sur les types 4 ! J'en suis atteint ! !Qui a effectué cette étude svp?Merci

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