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Les dangers du financement participatif

La création d'une multitude d'associations sur les maladies neuromusculaires peut avoir des conséquences préjudiciables. Il est donc important de sensibiliser les malades et les familles sur le sujet.

Un grand nombre de malades ainsi que leurs entourages utilisent le financement participatif facilité par l’essor du numérique (Leetchi, LePotCommun…) dans le but de financer les aides techniques visant à améliorer le quotidien sans attendre les éventuelles aides de l’Etat.

D’autres se lancent dans la création d’associations qui pour autant imposent de respecter de nombreuses réglementations.

Il est dans l’intérêt général de se demander si de tels procédés ne risqueraient pas d’inciter un recul de l’état concernant les financements publics relatifs aux aides attribuées aux personnes en situation de handicap.

D’autant plus que de nombreuses associations représentants les usagers en situation de handicap ont dû militer durant de longues années avant l’arrivée de la loi du 11 février 2005 avec la notion de prise en charge des dépenses liées à la perte d'autonomie.

Aujourd’hui, les financeurs ne seraient-ils pas tentés de se décharger du financement du projet lorsque le demandeur prouve qu’il est en capacité de financer ce dernier quelque soit l’origine des fonds?
Même si dans les faits réels beaucoup de projets très coûteux tels que l’acquisition d’un véhicule adapté, le financement du permis avec conduite à l’aide d’un joystick ont du mal à aboutir car même après avoir sollicité tous les potentiels financeurs, le reste à charge demeure important.

Le financement participatif devrait être démontré comme une solution de dernier recours après la sollicitation de tous les financeurs et une conséquence de l’insuffisance des fonds versés par la prestation de compensation du handicap.

Pour rappel, les services régionaux de l’ AFM- Téléthon sont mis à la disposition des malades pour constituer, argumenter, accompagner aux démarches de financement vers toutes les instances.

Commentaires

  • Bonjour,

    Pour avoir été dans la situation de devoir aménager une voiture et une maison, acquérir du matériel spécifique, je peux vous dire que l'action de ces associations est plus que nécessaire car même après avoir monter tous les dossiers (MDPH, CCAS, Mutuelle, caisse de retraites,..) il reste beaucoup trop de reste à charge. Votre action est plus que nécessaire ( recherche, lobbying auprès de l'état) mais ne venez pas donner des leçons aux associations qui font ce que vous ne faites pas, c'est à dire aider les malades à réaliser des projets vitaux comme avoir un habitat adapté pour le quotidien, se déplacer correctement notamment pour les soins. J'ai la désagréable sensation que cela sonne comme un reproche à la diminution de la somme recueillie au téléthon. Les fonds qui sont recueillis par ces associations n'iraient pas forcément au téléthon car souvent elles arrivent à mobiliser de façon plus locales car les donneurs savent expressément à quel malade vont les fonds et pour quel projet. Ne vous trompez pas de combat, on a besoin de tous pour aider les malades!

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