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Novartis/Avexis invente la thérapie génique par tirage au sort. L’AFM-Téléthon s’indigne !

Novartis annonce la mise en place d’un programme d’accès gratuit à Zolgensma, la thérapie génique autorisée aux USA pour l’amyotrophie spinale et en cours d’autorisation en Europe et au Japon. Selon des modalités très particulières...

Le laboratoire suisse et sa filiale Avexis prévoient de mettre gratuitement à disposition, en 2020, 100 doses de thérapie génique pour les bébés de moins de deux ans dans les pays qui n’ont pas encore aujourd’hui d’autorisation de mise sur le marché.

Cette mise à disposition se fera par tirage au sort des bébés de moins de deux ans éligibles à la thérapie génique dont les dossiers médicaux auront été adressés au laboratoire par leurs médecins. Un tirage au sort hebdomadaire qui va mettre en compétition plusieurs milliers d’enfants à travers le monde. Mais « bonne nouvelle » (!!!) : il sera possible pour les bébés de concourir plusieurs fois au tirage au sort dont leur vie dépend ! 

 
L’AFM-Téléthon s’indigne qu’un tel programme basé sur un tirage au sort ait pu être imaginé et, a fortiori, proposé  à des parents dont l’enfant atteint d’une amyotrophie spinale sévère est condamné à mourir à court terme.
 

 Comment peut-on envisager un instant que la vie d’un enfant puisse être le gros lot d’une loterie ?

Lien vers l'annonce Avexis en anglais

 

Commentaires

  • En effet il serait plus judicieux de considérer d"abord le stade de gravité et ou les chances de survie!

  • Quel coup de pub macabre ! Une campagne de pub mondiale comme celle-ci vaut 50 millions d'euros. Et ici ça va leur coûter 100 boîtes dont leur prix de revient est de 10€ pièce, soit 1.000€. Une économie de 49.999.000 €. Ils voudraient peut-être qu'on applaudisse ?
    S'ils avaient un coeur, ils le vendraient 10.000 € en Europe et 500e en Afrique. Ils gagneraient autant qu'en en vendant seulement quelques centaines de pièces à 2 millions d'euros. Hélas, du coeur ils n'en n'ont absolument pas. Seul compte le fric.

  • Bonjour
    Je suis tunisienne mère d'un enfant âgé de 13 ans atteint d'AMS type 2
    J'espère que mon petit accède à cette thérapie innovante

  • Bonjour Madame Ghabi radhia

    Je suis bénévole à l'Afm et grand père d'un enfant de 13 ans atteint d'une SMA Type 2. Ma situation est donc identique à la votre et malheureusement nos 2 enfants ne peuvent pas accéder à cette thérapie génique appelé ZOLGENSMA; Cette thérapie ne s'adresse qu' à des enfants atteint de SMA Type 1 de moins de 6 mois. La raison est que, passée cette âge, cette thérapie ne fonctionne plus. C(est frustrant. pour nous et encourageant pour les malades à venir.
    Dans notre cas, il existe un traitement qui améliore les forces et ralenti la progression de la maladie, il s'agit du SPINRAZA pris en charge à 100% en France pour toute personne assurée à la Sécurité Sociale. Pour la Tunisie,, je vous conseille de vous rapprocher de votre neuropédiatre afin de lui poser la question.
    Si vous avez besoin de plus d'information, vous pouvez m'envoyer un mail à SMA@afm-telethon.fr
    Bon courage à vous

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