Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

News - Page 4

  • L'AFM dénonce un véritable coup d'arrêt à la générosité !

    Evry, le 11 novembre 2011 - C'est avec la plus vive inquiétude que l'AFM a pris connaissance de l'amendement n° II - 519 déposé par Gilles Carrez sur le projet de loi de finances 2012 qui prévoit une réduction des déductions fiscales liées aux dons versés au profit des associations et des fondations menant des actions d'intérêt général. Cet amendement est porté devant l'Assemblée Nationale, ce lundi.

    Lire la suite

  • Inventons le TELETHON de demain

    Nous sommes tous mobilisés pour le 24ème Téléthon des 3 et 4 décembre, pour autant, nous avons besoin de chacun d’entre vous dès maintenant pour réfléchir au 25ème.

    Parce que c’est une nécessité au regard du contexte actuel mais aussi une belle opportunité de donner un nouvel élan à notre aventure, nous ouvrons une large consultation pour recueillir un maximum d’idées et permettre à chacun de s’exprimer pour imaginer ensemble le Téléthon de demain.

     

    Inventons ensemble le Téléthon de demain

    Le challenge est de taille : (ré)inventer un événement (ou des événements) grand public incontournable (s) qui permettra à l’AFM de mener à bien ses missions et continuer à soutenir le développement clinique des thérapies innovantes pour les maladies rares.

     

    Alors, à nous tous de « phosphorer » !

    A quoi doit ressembler le Téléthon de demain ?

    Comment rajeunir l’image du Téléthon ?

    Comment en refaire un marquant, original et unique ?

    Comment faire pour susciter une mobilisation plus forte ?

    Et surtout… Comment développer la collecte ?

     

    Faites-nous part de vos propositions.

    Faites nous part de toutes vos idées même les plus extravagantes. Impliquez aussi vos amis, vos relations personnelles et professionnelles dans cette réflexion.  N’hésitez pas à sortir du cadre du Téléthon actuel. Tout est aujourd’hui ouvert et possible.

    Vous avez jusqu’au 15 décembre pour nous envoyer vos idées par mail à 25emetelethon@afm.genethon.fr Nous ne manquerons pas de vous tenir informés régulièrement des suites de cette consultation.

     

    Toutes vos idées sont les bienvenues. Merci de les partager!

     

     

  • recherche bénévoles

     Chers amis

     

    Le groupe d’intérêts amyotrophies spinales compte cette année 24 ans d’existence. Actuellement, à l’aube des premières thérapies appliquées à l’homme, la continuité des travaux du groupe est un enjeu important.

    C’est pourquoi nous faisons appel à vous ! Si vous êtes concernés par les amyotrophies spinales, si vous envisagez de vous investir dans l’avenir et de militer au sein de l’AFM, venez nous rejoindre pour travailler dès à présent au sein de l’équipe d’animation !

     

    En effet, certains d’entre nous ont émis le souhait de se retirer de l’équipe actuelle après de nombreuses années de bons et loyaux services. Il s’agit de passer le relais et de permettre aux membres qui resteront de poursuivre toutes les actions qu’il reste à mener.

     

    Le groupe SMA fut créé en 1986 au sein de l’AFM. C’est un des réseaux bénévoles de l’association dont la dimension est nationale et internationale.

    D’une dizaine de familles à l’origine, le fichier du groupe se compose actuellement de plus de 700 adresses. Piloté et géré par une équipe d’animation, son objectif initial était d’une part, de faire exister une maladie inconnue, incurable donc ignorée des instances scientifique, médicale et sociale et d’autre part, de recueillir, faire fructifier et de partager toutes les expériences élaborées par les familles. Bref, devenir des “experts” de la pathologie.

     

    Si la situation a positivement bien progressé, l’association a toujours besoin de bénévoles qui s’engagent en responsabilité et en disponibilité, notamment auprès des groupes d’intérêts. Le futur s’élaborant sur les fondements du passé…, l’équipe d’animation dispose d’une année et demie pour vous former, informer, vous préparer, vous faire partager tout ce que nous avons appris depuis toutes ces années.

     

    Nous comptons sur vous pour continuer ce que nous avons commencé !

     

    En espérant vous avoir convaincus de la nécessité de poursuivre notre travail et nos actions nous vous transmettons toutes nos espérances en l'avenir.

     

    Bien amicalement