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Vivre avec une SMA - Page 5

  • Kinésithérapie

    Monsieur Devaux, kinsithérapeute conseil à l'AFM aimerait avoir vos témoignages concernant les séances de kiné, que vous ou vos proches avez. Voici son message :

    Kinésithérapeute conseil à l'AFM je recueille des témoignages de personnes qui bénificient d'un ou d'une kinésithérapeute à domicile pour une intervention lors du congrès annuel des pneumologues français. (difficultés rencontrées, nombres et durées des séances, existe t il des liens centre de référence kinés...)Vous pouvez m'adresser vos réponses par mail cdevaux@afm.genethon.fr ou par téléphone 06 08 24 73 20.
    Merci d'avance, bien amicalement
    Christian Devaux

    N'hésitez pas à le contacter, c'est important pour nous tous.

  • Toute une histoire


    Ne manquez pas aujourd'hui, la diffusion de l'émission Toute une histoire sur France 2 à 14h. Parmi plusieurs invités, Marie-Antoinette sera présente pour témoigner et raconter sa propre histoire : Maman d'un petit Alix, elle doit gérer SMA 2 et maternité. Gros plan sur son parcours, ce reportage pourra certainement nous permettre de voir la maladie sous un nouveau jour.

    marie alix.jpg


    Vous pourrez également revoir l'émission pendant quelques jours sur le site de France 2 en cliquant ici dès 16h.
  • Besoin de vacances !

    picture_full_white.jpgLe Village Répit de Saint-Georges-Sur-Loire vous attend.
     
    Vous souhaitez prendre un temps de répit, de repos, de recul ou tout simplement vous retrouver en famille et vous mettre au vert ? Le Village Répit Famille "la Salamandre" est prêt à vous accueillir ! Il a été spécialement conçu pour offrir des séjours de répit aux aidants et leur famille tout en étant accompagnés de la personne atteinte de maladie neuromusculaire.

    Une équipe de professionnels à votre écoute
    Pendant que la personne en situation de handicap bénéficie d'activités collectives adaptées si elle le souhaite, la famille peut profiter de ce temps à sa convenance. Or il y a à faire en Val de Loire ! La Salamandre est en effet située au coeur de l'Anjou, à proximité de la ville d'Angers et proches des châteaux de la Loire.

    Une équipe professionnelle vous accueillera et sera à votre écoute pour organiser votre séjour.  En fonction des besoins, une permanence des soins de kinésithérapie ou infirmier peut être envisagée. Si vous le souhaitez, des actes de tierce personne pas des professionnels peuvent également assurer l'accompagnement de nuit.

    Quatre appartements à réserver
    Les quatre appartements du village de la Salamandre — un T2 et trois T3 —sont accessibles et adaptés pour des personnes en fauteuil électrique. Ils sont adaptés et individualisés : cuisine aménagée, séjour équipé/salon, une ou deux chambre(s)(s) dont une adaptée par logement, une salle de bain avec douche à l'italienne et lavabo à hauteur variable, vaisselle, draps. Le lave linge et le sèche linge sont communs aux 4 appartements.

    Leur coût de mise à disposition est de 43 euros la nuit en T2 et 54 euros en T3. Le service d’accueil temporaire de la personne en situation de handicap est pris en charge, à condition d’effectuer au préalable une demande auprès de la MDPH.

    Pour tout renseignement sur le village ou pour y réserver une place, contactez Mireille Boisseau : 02 41 22 60 10 ; lasalamandre.ydekepper@afm.genethon.fr.

  • La Hamonais en Bretagne

    Totalement accessible et adaptée, La Hamonais est une maison familiale de vacances en Bretagne, ouverte dans les Côtes d'Armor par l'AFM en 1994, à 5 km de Saint Brieuc et de ses plages,  pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage.

    Elle peut accueillir 17 vacanciers dont 10 en fauteuil dans des conditions privilégiant surtout la fonctionnalité et la convivialité.
    Ouvert de février à décembre, cette maison accueille des durées de séjours à la carte.
    La réservation est obligatoire.
    Tarif : moins de 15 euros la nuit par personne.

    Pour plus de renseignements : 02 96 71 27 51 ou hamonais@afm.genethon.fr

    Ce site propose aussi des séjours à théme , à découvrir
    http://medias.afm-telethon.fr/Media/1107/titre_hamonais_stages_2011_versiondef.pdf

  • AAH CE QUI CHANGE

    La réforme de l'AAH, qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2011,
    introduit de nouvelles règles de cumul AAH-revenus d'activité et met en
    place une déclaration trimestrielle de ressources pour tous les allocataires
    travaillant en milieu ordinaire

    Cliquer sur le lien
    AAH CE QUI CHANGE
    *<
    http://www.unapeda.asso.fr/article.php3?id_article=1302>