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Prise en charge médicale - Page 3

  • Consultations Gynécologique spécialisées

    Une consultation spécialisée en gynécologie ou une consultation de sexologie pour les individus porteurs de handicap est possible à la Pitié Salpétrière à Paris. Celle-ci est accessible pour toutes les personnes intéressées.

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  • Cardiologie et maladies neuromusculaires

    afm_telethon_reperes_cardiologie_neuromusculaire_2012_article_558x354_medium_white.jpgDans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque. Le suivi cardiologique précoce et régulier permet de dépister cette atteinte cardiaque et de proposer des traitements.

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  • Soins bucco-dentaires et maladies neuromusculaires : un nouveau Repères en ligne

    soins-dentaires_full_white.jpgLes documents Repères Savoir et Comprendre fournissent une information exhaustive, détaillée et simple sur les sujets qui vous concernent. Un nouvel opus fait le point sur les soins bucco-dentaires pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

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  • Douleur et ventilation non invasive : deux nouveaux Repères parus

    Les documents Repères fournissent une information exhaustive, détaillée et simple sur les sujets qui vous concernent. Deux nouveaux opus viennent d’être mis à jour : "Douleur et maladies neuromusculaires" et "Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires".

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  • Cellules souches : Attention aux arnaques

    Les cellules souches sont indéniablement porteuses d'un espoir dans le traitement des maladies. Ces traitements sont encore du domaine de la recherche, aucun essai sur l'animal n'ayant réussi à demontrer à ce jour une quelconque efficacité dans le cadre des maladies neuromusculaires.

    L'AFM alerté par plusieurs familles a fait faire une étude par Marc Peschanski, directeur scientifique d'ISTEM, qui rappelle quelques règles simples pour ne pas être victime d'arnaques comme par exemple : un traitement dans le cadre d'un essai est toujours gratuit.

    Vous pouvez lire son analyse dans le VLM N°149 page 20.

    En ce moment sur internet, diverses informations non vérifiables sur une efficacité potentielle de ces traitements circulent. Plusieurs cas d'enfants atteints de maladies neuromusculaire traités par cellules souches (Ukraine, Chine...) et ayant develloppés diverses pathologies parfois graves suite à ces traitements ont été recensés en Europe, aucun patient n'ayant constaté une amélioration de son état. C'est pourquoi, face au developpement de campagnes de publicité agressives, la commission européenne a mis en place un site,  et un guide du patient . http://www.isscr.org/clinical_trans/pdfs/ISSCR_PatientPrimerHndbk_French_FNL.pdf

    A lire aussi cet avis du conseil scientifiue de l'AFM cellules souches.doc

    Pour conclure voici les propos de Marc Peschanski :
    "Attention aux charlatans qui exploitent la détresse des malades"