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Prise en charge médicale - Page 4

  • Douleur et ventilation non invasive : deux nouveaux Repères parus

    Les documents Repères fournissent une information exhaustive, détaillée et simple sur les sujets qui vous concernent. Deux nouveaux opus viennent d’être mis à jour : "Douleur et maladies neuromusculaires" et "Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires".

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  • Cellules souches : Attention aux arnaques

    Les cellules souches sont indéniablement porteuses d'un espoir dans le traitement des maladies. Ces traitements sont encore du domaine de la recherche, aucun essai sur l'animal n'ayant réussi à demontrer à ce jour une quelconque efficacité dans le cadre des maladies neuromusculaires.

    L'AFM alerté par plusieurs familles a fait faire une étude par Marc Peschanski, directeur scientifique d'ISTEM, qui rappelle quelques règles simples pour ne pas être victime d'arnaques comme par exemple : un traitement dans le cadre d'un essai est toujours gratuit.

    Vous pouvez lire son analyse dans le VLM N°149 page 20.

    En ce moment sur internet, diverses informations non vérifiables sur une efficacité potentielle de ces traitements circulent. Plusieurs cas d'enfants atteints de maladies neuromusculaire traités par cellules souches (Ukraine, Chine...) et ayant develloppés diverses pathologies parfois graves suite à ces traitements ont été recensés en Europe, aucun patient n'ayant constaté une amélioration de son état. C'est pourquoi, face au developpement de campagnes de publicité agressives, la commission européenne a mis en place un site,  et un guide du patient . http://www.isscr.org/clinical_trans/pdfs/ISSCR_PatientPrimerHndbk_French_FNL.pdf

    A lire aussi cet avis du conseil scientifiue de l'AFM cellules souches.doc

    Pour conclure voici les propos de Marc Peschanski :
    "Attention aux charlatans qui exploitent la détresse des malades"

  • La fin des plâtres ?

    Comment se déroule une prise d'empreinte par scan ?





    De nombreux orthopédistes proposent une alternative à la prise d'empreinte par plâtre pour la conception de corset et d'attelle.
    Ils utilsent un logiciel qui permet de prendre des empreintes corporelles de bonne précision à l'aide un scanner 3D du corps.
    Concrètement, l'orthopédiste prend un scanner 3D de la personne soit à l'hôpital, soit au cabinet, avec un lecteur type code barre de supermarché ce qui amuse plutôt les enfants. Il faut environ 3 minutes et cette enveloppe corporelle lui permet ensuite de modéliser le corps par informatique, de la même manière qu'un plâtre. Il va ensuite construire le corset, les attelles ou le siége coquille et proposera comme d'habitude un essayage avant la remise de l'appareil voir film.
    La prise en charge sécurité sociale est identique à celle d'un corset classique et cela n'entraîne aucun surcoût pour la famille ou la sécurité sociale.
    Cette technique est dès à présent disponible dans le sud de la France et à Paris.
    Plusieurs enfants SMA sur Bordeaux ont pu bénéficier de cette avancée depuis plus de 10 ans maintenat et ne regrettent absolument pas les séances annuelles de plâtres.
    Renseignez-vous auprés de votre consultation.

  • TREAT NMD - Préconisation de prise en charge

    public_logo.gifLe réseau TREAT-NMD a publié un "standard of care" des patients atteints d'amyotrophie spinale.

    Ce document souhaite faire le point sur les bonnes pratiques à mettre en oeuvre et présente un consensus européen de prise en charge.

    texte à télecharger : SMA_precis_Fr.pdf ou

    lien internet : http://www.treat-nmd.eu/patients/SMA/sma-care/

    Bonne lecture à tous

  • Toux assistée

    Grâce à une étude publiée dans la revue Respiratory Care* (mars 2009), il est désormais possible de choisir la technique de toux assistée la plus efficace pour chaque malade.
    En comparant les effets de trois techniques chez 179 malades (toux assistée avec aide manuelle, toux assistée avec Air Stacking et combinaison des deux), l’équipe de Michel Toussaint a en effet défini des critères susceptibles d’aider les professionnels de santé à faire le bon choix.
    Parmi ces critères : la capacité vitale, le débit respiratoire de pointe à la toux et la pression expiratoire maximale.

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