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ASI - Page 4

  • Tout savoir sur l'amyotrophie spinale

    Monographie Amyotrophie spinale
    Cette monographie de plus de 300 pages, a été rédigée par le Dr Belaïd Abane sous la direction du Dr Cécile Jaeger-Buet.
    Elle rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales. Agrémenté de précisions techniques et de résumés, cet ouvrage permet d’avoir une vision globale et synthétique de la maladie.
    Destinée aux médecins et autres intervenants dans le domaines de la santé, il est possible de la commander auprés des services de l'AFM ou de la télécharger à l'adresse suivante :
    http://www.toutafm.org/e_upload/pdf/monographie_asi_ok.pdf

  • Salbutamol : Des résultats encourageants

    Les résultats d'un essai clinique testant le salbutamol dans l'amyotrophie spinale de type 2 (SMA de type 2) ont été publiés en juin 2008 par une équipe italienne. Le salbutamol est un médicament couramment utilisé en médecine générale, notamment contre l'asthme. Son action bénéfique sur le muscle a également été démontrée dans des modèles animaux de maladies neuromusculaires. En outre, le salbutamol avait déjà fait l’objet d’une étude préliminaire encourageante dans la SMA en 2001.
    Dans ce nouvel essai, 23 enfants atteints de SMA de type 2 ont été traités pendant une année avec quotidiennement 6 mg de salbutamol par voie orale. Six et 12 mois après le début de l'essai, une amélioration fonctionnelle significative a été notée par les médecins. Le produit a été bien toléré dans l’ensemble. La portée de ces résultats est toutefois à pondérer par le fait qu’il n’existait pas de groupe contrôle prenant un placebo*. Les auteurs soulignent à juste titre la nécessité de prévoir de nouveaux essais, cette fois-ci contrôlés et à plus grande échelle, pour confirmer ces résultats.

    * Pour prouver l'efficacité d'un médicament, les médecins comparent généralement les données du groupe recevant le médicament à celles du groupe dit "contrôle" recevant un placebo (qui est similaire en tous points au médicament excepté qu'il ne contient pas la substance active).

    Références :
    Pane et coll. Daily salbutamol in young patients with SMA type II. Neuromuscul Disord. 2008 Jul;18(7):536-40.

  • Trouble de la déglutition

    Une équipe de recherche de Radboud University Nijmegen Medical Centre, Rotterdam, Pays Bas a mis en évidence que les troubles de la déglutition dans les amyotrophies spinales sont d’origine multifactorielle, notament les retractions au niveau du cou sont à prendre en charge par une rééducation et un bon positionnement.

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  • Questionnement préalable au choix d'un fauteuil

    Ce questionnement a été réalisé suite à l’intervention de Geert Wasteels (Belgique) qui a présenté cette approche lors du 5ème congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaire de Marseille (30 mai 1er Juin 2008). En tant que malade ou parents, nous savons combien un fauteuil bien adapté est essentiel dans la vie quotidienne de la famille d’un malade SMA, et ce type de réflexion nous est apparu comme intéressant. Il ne se substitue pas au travail nécessaire qui est fait avec l’équipe pluridisciplinaire (MDPH ou Service Régional AFM) qui vous suit ou qui suit votre enfant et qui doit, en complément du travail de financement, vous conseiller pour choisir un fauteuil compatible avec la maladie, votre état de santé et vos habitudes. Il a simplement pour but de poser une série de questions, préalablement à leur travail pour expliciter vos attentes personnelles vis à vis de ce nouveau moyen de déplacement.

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  • La trachèotomie

    Trachéotomiser un enfant c'est :
    - l'aider à respirer,
    - soulager un enfant qui souffre,
    - un acte pour la vie.
    Le remettre dans la cellule familiale c'est :
    - lui permettre de s'épanouir avec les siens,
    - lui permettre de s'épanouir dans son milieu naturel,
    mais ce n'est pas sans conséquence pour le groupe familial.

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