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SMA - Page 3

  • Inventons le TELETHON de demain

    Nous sommes tous mobilisés pour le 24ème Téléthon des 3 et 4 décembre, pour autant, nous avons besoin de chacun d’entre vous dès maintenant pour réfléchir au 25ème.

    Parce que c’est une nécessité au regard du contexte actuel mais aussi une belle opportunité de donner un nouvel élan à notre aventure, nous ouvrons une large consultation pour recueillir un maximum d’idées et permettre à chacun de s’exprimer pour imaginer ensemble le Téléthon de demain.

     

    Inventons ensemble le Téléthon de demain

    Le challenge est de taille : (ré)inventer un événement (ou des événements) grand public incontournable (s) qui permettra à l’AFM de mener à bien ses missions et continuer à soutenir le développement clinique des thérapies innovantes pour les maladies rares.

     

    Alors, à nous tous de « phosphorer » !

    A quoi doit ressembler le Téléthon de demain ?

    Comment rajeunir l’image du Téléthon ?

    Comment en refaire un marquant, original et unique ?

    Comment faire pour susciter une mobilisation plus forte ?

    Et surtout… Comment développer la collecte ?

     

    Faites-nous part de vos propositions.

    Faites nous part de toutes vos idées même les plus extravagantes. Impliquez aussi vos amis, vos relations personnelles et professionnelles dans cette réflexion.  N’hésitez pas à sortir du cadre du Téléthon actuel. Tout est aujourd’hui ouvert et possible.

    Vous avez jusqu’au 15 décembre pour nous envoyer vos idées par mail à 25emetelethon@afm.genethon.fr Nous ne manquerons pas de vous tenir informés régulièrement des suites de cette consultation.

     

    Toutes vos idées sont les bienvenues. Merci de les partager!

     

     

  • DPI ou DPN vers un vrai choix pour les familles

    La vie associative a parfois des allures de prévisions météo. Notre action militante autour du diagnostic préimplantatoire (DPI) en est la meilleure preuve. Après une période orageuse et des perturbations passagères, nous entrevoyons enfin des éclaircies salutaires. 2,8 millions d’euros ont en effet été débloqués, et de premières actions viennent d'être mises en œuvre, pour permettre aux familles qui le souhaitent d’accéder au DPI dans de meilleures conditions et dans des délais plus raisonnables.

    Même si une accalmie est en vue, seule notre vigilance et un retour des familles permettra de d'assurer un accés normal au DPI.

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  • Ecole de l'ADN

    DSCN69.jpgLe 27 mars 2010, à l’AFM-Généthon à Evry, une journée-stage a été co-organisée par  l’équipe SMA, le service régional de Paris et Claire Rochette, chargée de médiation scientifique à l’école de l’ADN.

     

    Lors de cette journée enrichissante, les familles SMA ont pu visiter Généthon, découvrir l’univers d’un laboratoire et se mettre à la place du chercheur ; examiner ses cellules, extraire son propre ADN, mais surtout à partir d’information sur la génétique et les transmissions, explorer  le cas d’une famille fictive en vue de conseil génétique. C’est l’occasion aussi d’aborder les différentes pistes de thérapies dans la SMA.

     

    Quel plaisir de se revoir ou de faire connaissance tout en partageant ce moment studieux et convivial, chacun repartant avec un tube contenant son précieux ADN. Comme toujours, le temps semble trop court, nous avons eu du mal à nous quitter.

     

    Une expérience à refaire, avis aux amateurs…

     

    Pour le groupe SMA - Patricia et Alain GOUSSIAUME

     

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  • Enquete " ESSAI"

     

    Cette démarche a pour but de cibler vos attentes, vos préoccupations dans le cadre de futurs essais SMA.

    Rappel nécessaire pour la compréhension des questions : un essai de traitement n’est pas encore un traitement

    Les réponses sont anonymes et plusieurs choix sont possibles.

    À adresser à : mailto: sma@afm.genethon.fr

    Enquête sur le thème des essais.doc

  • RILUZOLE, votre avis nous intéresse

    L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
    Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
    - ce qui est bien et à refaire,
    - ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
    - pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
    - ce qui pourrait être amélioré….
    Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
    En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
    Le groupe d’intérêt SMA
    Voir l’avis d’une famille »

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