Amyotrophies Spinales

Jamaisdirejamais.tv permet de regarder des vidéos mais aussi de s’exprimer en envoyant ses propres vidéos à travers différentes rubriques :

-          « Coups de cœur / coups de gueule » pour poursuivre le débat sur la bioéthique et donner son avis,

-           « Caméra perso » : des feuilletons réalisés par des familles, des chercheurs ou des bénévoles désireux de partager avec les internautes des moments clés de leur vie quotidienne.

-          « Expression libre » qui permet à chacun de passer un message d’intérêt général sur un sujet qui lui tient à cœur. 

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Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires.
L’originalité de cette 5e édition était le partage du programme de la première journée de congrès avec Myologie 2008 (Congrès International des experts en myologie organisé par l’AFM). L’objectif de cette interaction était d’offrir l’opportunité aux différents professionnels concernés
d’échanger leurs avis sur les différentes échelles d’évaluation nécessaires à la réalisation des études cliniques. En effet, à l’heure où de nouvelles thérapeutiques émergent, il devient primordial de mettre au point des méthodes d’évaluation objectives, fiables, reproductibles et validées
pour les essais chez les patients.
Parmi les thèmes abordés lors des deux journées suivantes, la fatigue et la douleur chez les patients atteints de maladies neuromusculaires ont été mis en exergue au cours de sessions dédiées. Trop souvent négligée, la fatigue est parfois le premier, voire le seul symptôme de la
maladie neuromusculaire. Sentiment subjectif la rendant difficile à appréhender, toute fatigue est, au demeurant, réelle et repose sur des bases physiologiques de mieux en mieux connues.
Si les tableaux cliniques classiques des principales maladies neuromusculaires n’incluent pas les douleurs, celles-ci sont une plainte fréquente exprimée par les patients. Elles nécessitent une prise en charge adaptée : thérapeutiques non médicamenteuses en première intention, traitement médicamenteux si besoin.
En savoir plus cr_flash_afm_congres_reeducation.pdf

Du 26 au 30 mai 2008, a eu lieu à Marseille la 3e édition du Congrès International de Myologie organisé par l’AFM, avec en parallèle de nombreux colloques (dont le Colloque Jeunes Chercheurs) et symposiums. Près de 900 participants étaient présents pour échanger leurs expériences et leurs connaissances sur le muscle.
Deux axes - recherche fondamentale et recherche clinique - ont été développés chaque jour à travers des thématiques transversales ou par pathologie. De nombreuses communications étaient orientées vers des perspectives thérapeutiques ou des essais sur l’homme.
Au programme de son dernier jour, Myology 2008 partageait la mise au point de méthodes d’évaluations des essais cliniques avec le “5e Congrès International de Rééducation dans les maladies neuromusculaires”.
cr_flash_myology_2008.pdf

Les 20 et 21 novembre 2008 se tiendront les 21éme entretiens annuels de Garches. Le théme cette année "le fauteuil roulant".
Cette manifestation sous le parrainage du ministère du Travail, des Relations sociales ,de la Famille et de la Solidarité en partenariat avec l'AFM, se tiendra au Conseil général des Hauts de Seine à l'Hotel du département à Nanterre. Plus particulièrement destinée aux personnel médical et paramédical, il est possible d'y assister.
Pour plus de renseignements www.handicap.org

Venez nous rencontrer à la journée des familles AFM les 27 et 28 juin 2008 au parc floral à Vincennes.
Venez en particulier, rencontre les membres du groupe d'intèrêt et les principaux spécialistes de la SMA le samedi matin devant les affiches réservées à notre pathologie.