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Vivre avec une SMA

  • AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

    Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ?

    Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. Ainsi, tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. »

    L’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants en situation de  handicap ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Dès lors que la CDAPH notifie dans le PPS le besoin d’une AVS (AVS individuelle ou mutualisée) dans le cadre de la scolarisation de l’enfant, celle-ci doit être effectivement attribuée. La scolarisation d’un enfant en situation de handicap ne peut donc être subordonnée à la présence d’une AVS. Une telle décision est illégale, l’école doit accueillir l’enfant.

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  • Permanence téléphonique : Tous les vendredis 14h-17h

    Une question ? Un besoin de parler ? Un coup de blues ? Un souci ? Profiter des permanences téléphoniques pour nous contacter.

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  • Idées d'activités aquatiques pour enfants et adultes SMA

    Ces activités ont été proposées par Wave therapies, J. Martyn et K. Torseth lors de la conférence CURE SMA en Californie les 17 et 18 juin 2016. La traduction a été réalisée par Laëtitia Laich (GI SMA)

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  • S'autoriser à souffler

    Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire.

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  • Dasher : le clavier virtuel qui suit votre pensée

    Dasher : le clavier virtuel qui suit votre pensée. C'est le blog de Celinextenso qui plein d'enthousiasme nous propose de découvrir un logiciel permettant de taper du texte de manière intuitive. Particulièrement adapté aux personnes ayant des difficultés motrices pour utiliser un clavier physique, Dasher diffère totalement des claviers visuels. La prise en main de ce logiciel innovant peut-être délicate mais les témoignages recueillis sont prometteurs.

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