Amyotrophies Spinales

A vendre : OPEL Mériva Cosmo 1,6 essence équipé d'une grue

Ø boite automatique easytronic

Ø moteur ecotec avec clim automatique

Ø régulateur de vitesse 

Options

Ø siège passager rabatable 

Ø peinture métallisée extra bleu

Ø GPS intégré CD70 + auto radio et lecteur cd

Ø rétros rabatables électriquement

Ø phares halogènes

 Equipée d’une grue élévatrice de coffre de marque Huet pour des fauteuils ou scooters jusqu’à 180 kg

 Contrôle technique fait le 26/05/2009

Vidange faite

 Acquise neuve le 08/06/2005

9.800 Km

 Prix : 8.300 €

 Pour toute information, prendre contact avec M. CARREZ au 03.81.46.69.40

La journée d’informations et de rencontre avec les familles Amyotrophies spinales,  prévue le

samedi 17 octobre 2009 à Nice ou sa région de 10h à 16H est annulée, le nombre de participant est trop peu important.

Charles, handicapé par une maladie génétique, suit une scolarité normale grâce à internet.

Une école sur mesure pour un enfant handicapé. Souffrant d'une maladie génétique, Charles est scolarisé depuis trois ans grâce à un sytème de visio-conférence. Une expérience unique en son genre en France et  qui a pu voir le jour grâce aux efforts conjoints de ses parents, l'Education Nationale et de ses petits camarades.A cause de sa maladie génétique, Charles peut seulement cliquer sur une souris d'ordinateur. Il a donc fallu adapter les outils pédagogiques, l'organisation de la classe.Il a fallu toute l'énergie et la volonté de ses parents pour faire bouger les choses. Et après des années d'efforts, ils ont fini par gagner : charles fait partie d'une classe. Comme les autres.Pour visionner le reportage : http://sud.france3.fr/info/languedoc-roussillon/54173040-...

Souvenez- vous, le 18 février 2009, le Président de la République avait annoncé la distribution de “bons d’achat de services à la personne”, à hauteur de 200 € pour certaines catégories de personnes, dont “les familles ayant un enfant handicapé”.

Suite à cette annonce, on pouvait espérer que cette mesure serait étendue aux personnes titulaires de la Prestation de compensation du handicap (PCH) ou de l’allocation aux adultes handicapées (AAH). Malgré leur revenu modeste, force est de constater que cette l’aide exceptionnelle ne leur est pas attribuée. En revanche, les bénéficiaires de l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) sont concernés par le dispositif

Un hôpital de Tolède (Espagne) a rendu publique la seconde naissance donnée par une jeune femme atteinte de SMA de type II dans ce qui est décrit par l'équipe comme le second cas documenté au monde après celui d'une allemande qui a eu 4 enfants.
A noter : elle n'a pas reçu d'anesthésie générale pour l'accouchement par césarienne mais une péridurale, ce qui lui a permis de se remettre vite. Les enfants sont nés les deux fois prématurés (33 et 34 semaines de gestation) et sont restés moins d'un mois en couveuse, sans autre souci.
Pour ceux que ça intéresse :
http://www.wikio.es/news/Virginia+Felipe+Saelices

L'éducation nationale en collaboration avec la MAIF a édité un livret qui permet d'aider les familles dans le parcours parfois laborieux de la scolarisation de nos enfants.
Il est télechargeable à l'adresse suivante www.maif.fr
L'éducation nationale met a disposition un numéro azur
08 10 55 55 00
En cas de difficulté, vous pouvez contatcer le service régional AFM de votre région, il saura vous conseiller efficacement.

Bonne rentrée à tous

Ce questionnement a été réalisé suite à l’intervention de Geert Wasteels (Belgique) qui a présenté cette approche lors du 5ème congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaire de Marseille (30 mai 1er Juin 2008). En tant que malade ou parents, nous savons combien un fauteuil bien adapté est essentiel dans la vie quotidienne de la famille d’un malade SMA, et ce type de réflexion nous est apparu comme intéressant. Il ne se substitue pas au travail nécessaire qui est fait avec l’équipe pluridisciplinaire (MDPH ou Service Régional AFM) qui vous suit ou qui suit votre enfant et qui doit, en complément du travail de financement, vous conseiller pour choisir un fauteuil compatible avec la maladie, votre état de santé et vos habitudes. Il a simplement pour but de poser une série de questions, préalablement à leur travail pour expliciter vos attentes personnelles vis à vis de ce nouveau moyen de déplacement.

Julia a 20 ans. Le bel âge. Mais pas quand on est atteint de myopathie (ASI). Pourtant
Julia a le sourire. Si la vie ne lui a pas souri, elle, par contre sourit à la vie.
Lire son témoignage
vivre avec la maladie.pdf