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Bases de données

  • Banque de données UMD-SMN1 France

    Nous vous avons présenté en avril dernier la base de données UMD-SMN1 France qui recense les données cliniques et moléculaires des personnes souffrant d’amyotrophie spinale. Le nombre de patients inclus dans cette base s’accroît régulièrement et nous remercions celles et ceux qui y ont déjà participé.

    Pour la réussite du projet, la contribution du plus grand nombre de patients possible est souhaitée. Aucun critère d’inclusion spécifique n’est appliqué à cette base : vous pouvez y participer quels que soient votre âge ou le degré d’évolution de votre maladie. C’est pour cela que nous vous encourageons vivement à consulter les informations disponibles sur le site  www.umd.be/SMN1/  et à télécharger le formulaire de recueil de consentement disponible sur la page http://www.umd.be/SMN1/W_SMN1/patients_FR.html. N’hésitez pas à vous rapprocher du médecin qui vous suit dans le centre de référence ou le centre de compétence des maladies neuromusculaires ou des curateurs de la base pour tous renseignements complémentaires.

     

     

  • EURORDIS mène une enquête sur les registres de maladies rares

    bigbox-3oct2012.jpgLes registres de patients atteints de maladies rares sont des outils essentiels pour améliorer les connaissances sur les maladies rares, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique et surveiller après leur commercialisation les médicaments orphelins et les médicaments utilisés hors homologation. De plus, et c’est crucial pour les malades et leurs familles, ils peuvent aider à mieux planifier les services sanitaires et sociaux.

    Compte tenu de l’importance des registres et dans la perspective de la création d’une plate-forme européenne des registres de maladies rares, EURORDIS mène auprès des malades une enquête en ligne sur leurs attentes et leurs propositions.

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  • Une banque de données française dans la SMA : UMD-SMN1 France

    Soutenue par l’AFM, la banque de données UMD-SMN1 France (UMD pour universal mutation database) a été mise en place en février 2011. Elle rassemble l’ensemble des laboratoires français de diagnostic moléculaire et des Centres de Référence des maladies neuromusculaires.

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