Amyotrophies Spinales

Le dernier tome des BD de Macha Sener est enfin disponible.

Vous pouvez le commander sur le site

http://maruja.sener.free.fr/boutique/

Bonne lecture à Tous

Le 27 mars 2010, à l’AFM-Généthon à Evry, une journée-stage a été co-organisée par  l’équipe SMA, le service régional de Paris et Claire Rochette, chargée de médiation scientifique à l’école de l’ADN.

Lors de cette journée enrichissante, les familles SMA ont pu visiter Généthon, découvrir l’univers d’un laboratoire et se mettre à la place du chercheur ; examiner ses cellules, extraire son propre ADN, mais surtout à partir d’information sur la génétique et les transmissions, explorer  le cas d’une famille fictive en vue de conseil génétique. C’est l’occasion aussi d’aborder les différentes pistes de thérapies dans la SMA.

Quel plaisir de se revoir ou de faire connaissance tout en partageant ce moment studieux et convivial, chacun repartant avec un tube contenant son précieux ADN. Comme toujours, le temps semble trop court, nous avons eu du mal à nous quitter.

Une expérience à refaire, avis aux amateurs…

Pour le groupe SMA - Patricia et Alain GOUSSIAUME

lire les avis des participants

 Le Chevalier Timothée et la Princesse Jade reçoivent la visite du cousin Philibert au château de Millepertuis. Il est accompagné d'une petite soeur, Lililou, très bavarde et très curieuse, qui pose beaucoup de questions.

Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc.

Quelques exemples de questions : "Pourquoi tu roules ? C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça s'attrape ? C'est quoi un muscle ? A quoi tu peux jouer ? Comment tu t'habilles ? Tu vas à l'école ?..."

Pour découvrir leurs aventures : Catalogue_Chevalier_Princesse.pdf

L'équipe AFM Productions est à la recherche de 15 personnes qui pourraient  témoigner sur leur engagement donateur au Téléthon (Clips de 35 secondes). Si autour de vous, dans votre famille ou dans votre réseau d'amis, vous connaissez des donateurs qui accepteraient de venir parler devant la caméra, n'hésitez pas à contacter :

Samantha Campredon par tél au  01 69 47 12 61 ou par mail à  scampredon@afm.genethon.fr <mailto:scampredon@afm.genethon.fr> .