Amyotrophies Spinales

Le 27 mars 2010, à l’AFM-Généthon à Evry, une journée-stage a été co-organisée par  l’équipe SMA, le service régional de Paris et Claire Rochette, chargée de médiation scientifique à l’école de l’ADN.

Lors de cette journée enrichissante, les familles SMA ont pu visiter Généthon, découvrir l’univers d’un laboratoire et se mettre à la place du chercheur ; examiner ses cellules, extraire son propre ADN, mais surtout à partir d’information sur la génétique et les transmissions, explorer  le cas d’une famille fictive en vue de conseil génétique. C’est l’occasion aussi d’aborder les différentes pistes de thérapies dans la SMA.

Quel plaisir de se revoir ou de faire connaissance tout en partageant ce moment studieux et convivial, chacun repartant avec un tube contenant son précieux ADN. Comme toujours, le temps semble trop court, nous avons eu du mal à nous quitter.

Une expérience à refaire, avis aux amateurs…

Pour le groupe SMA - Patricia et Alain GOUSSIAUME

lire les avis des participants

Cette démarche a pour but de cibler vos attentes, vos préoccupations dans le cadre de futurs essais SMA.

Rappel nécessaire pour la compréhension des questions : un essai de traitement n’est pas encore un traitement

Les réponses sont anonymes et plusieurs choix sont possibles.

À adresser à : mailto: sma@afm.genethon.fr

Enquête sur le thème des essais.doc

L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
- ce qui est bien et à refaire,
- ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
- pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
- ce qui pourrait être amélioré….
Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
Le groupe d’intérêt SMA
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