24.11.2009
questionnaire satisfaction MDPH
La CNSA a lancé une enquete de satisfaction sur les maisons départementales du Handicap.
Vous pouvez donner votre avis http://satisfactionmdph.fr/
21:41 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
23.11.2009
A lire : Les Questions de Lililou ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants
Le Chevalier Timothée et la Princesse Jade reçoivent la visite du cousin Philibert au château de Millepertuis. Il est accompagné d'une petite soeur, Lililou, très bavarde et très curieuse, qui pose beaucoup de questions.
Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc.
Quelques exemples de questions : "Pourquoi tu roules ? C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça s'attrape ? C'est quoi un muscle ? A quoi tu peux jouer ? Comment tu t'habilles ? Tu vas à l'école ?..."
Pour découvrir leurs aventures : Catalogue_Chevalier_Princesse.pdf
21:45 Publié dans J - Moments particuliers | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman
03.11.2009
enquete "parentèle" - les résultats
L'enquete "parentèle" est maintenant terminée.
Nous vous invitons à trouver ses conclusions dans le documents ci-joint
Merci à tous de votre participation
L'équipe SMA
18:50 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sma, amyotrophie spinale, asi, werding hoffman