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Amyotrophies Spinales (SMA) - Page 4

  • AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

    Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ?

    Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. Ainsi, tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. »

    L’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants en situation de  handicap ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Dès lors que la CDAPH notifie dans le PPS le besoin d’une AVS (AVS individuelle ou mutualisée) dans le cadre de la scolarisation de l’enfant, celle-ci doit être effectivement attribuée. La scolarisation d’un enfant en situation de handicap ne peut donc être subordonnée à la présence d’une AVS. Une telle décision est illégale, l’école doit accueillir l’enfant.

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  • Tiges télescopiques

    De l’intérêt des tiges rachidiennes téléscopiques sur la croissance du thorax

    (Extrait de Bréves de l'institut de Myologie)

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  • BIOGEN : dernières communications

    Ces derniers jours deux importants documents sur Nusinersen/SPINRAZA ont été communiqués :

    -          Un compte rendu d’une téléconférence du 11/01/2017 entre Biogen et SMA Europe sur l’avancement du programme où l’AFM était présente.

    -          Les premiers résultats de l’essai Endear (essai de phase 3 sur les types 1) publiés le 13/01/2017 lors du congrés britanique de Neuro - Pédiatrie

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  • Spinraza : le prix

    Spinraza : l’AFM-Téléthon se réjouit de cette avancée majeure pour les malades mais demande à Biogen de faire toute la transparence sur le prix revendiqué

     

     

     

  • NUSINERSEN /SPINRAZA : traitement autorisé aux Etats Unis

    Aujourd'hui 23 Décembre, la FDA (instance réglementaire américaine) a annoncé qu'elle a approuvé la mise sur le marché du SpinrazaTM (Nusinersen) pour traiter l'amyotrophie spinale, ce qui en fait le premier traitement approuvé par la FDA pour la SMA.

    L'approbation de la FDA porte sur toutes les SMA liées à SMN: pédiatrique et adulte. C'est l'autorisation la plus large possible qui a été octroyée, sans aucune restriction de type de SMA ou d'age.

     

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