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Amyotrophies Spinales (SMA) - Page 9

  • Olesoxime: vos questions

    Vous êtes nombreux à nous interroger sur les prochaines étapes de développement de l'Olesoxime. Nous avons rassemblé les différents questionnements pour pouvoir vous apporter les réponses attendues dans un endroit centralisé. 

    N'hésitez pas à partager le lien de cette page avec d'autres personnes partageant ce questionnement.

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  • Olesoxime point d'étape

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    Bonjour à tous, 

    Nous espérons  qu’aucun d’entre vous, ni aucun de vos proches n’a été frappé par les événements dramatiques qui se sont déroulés à Paris vendredi soir. Si  par malheur, c’était le cas,  n’hésitez pas à vous rapprocher de nous, la grande famille AFM-Téléthon est unie et à vos côtés. Bien entendu, nos premières pensées vont aujourd'hui aux victimes, aux familles endeuillées ou encore dans l'incertitude. Nous voulons leur témoigner toute notre solidarité et notre affection. Malgré ce drame national, nous tenions à partager avec vous les dernières informations de Roche concernant l'olesoxime, adressées à l'AFM-Téléthon vendredi. 

    La principale information concerne la confirmation du démarrage de l'étude ouverte qui permettra à tous les patients ayant participé à l'essai mené par Trophos de bénéficier du médicament. Les inclusions débuteront à la fin de l'année 2015 et se poursuivront début 2016 en fonction des autorisations délivrées par les autorités réglementaires dans chacun des  pays européens concernés. 

    Cette première étape correspond au premier engagement pris par Roche auprès de l'AFM-Téléthon lors de l'acquisition de Trophos en mars dernier. L'urgence est maintenant la mise en place d'un programme d'accès précoce au médicament (sous forme d'ATU ou autre) pour les autres patients atteints de SMA. L'AFM-Téléthon poursuit ses discussions avec Roche et reste mobilisée dans cet objectif. 

    Voici la traduction de la lettre adressée par Roche à l'AFM-Téléthon. 

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  • La SMA, côté labo – Mars/Avril 2015

    0_clinique_prescription_afm_telethon.jpgEncore beaucoup de titres pour cette nouvelle édition de notre suivi de l'actualité scientifique sur les amyotrophies spinales. Rendez-vous en bas de page pour la liste complète. Bonne lecture !

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  • Exer ASI : Exercice physique et maladies neuromusculaires

    0_clinique_consultation_afm_telethon.jpgL'étude pilote d'innovation physio-thérapeutique pour les patients atteints d'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI) "ExerASI" est en cours de recrutement à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches (Paris).

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  • Olésoxime : point d'étape après le rachat de Trophos par ROCHE

    Info AFM-Téléthon - 14/05/2015

    Suite aux résultats positifs de l’olésoxime dans le cadre d’un essai de phase II/III mené chez 165 patients, le groupe pharmaceutique Roche a annoncé, le 16 janvier dernier, le rachat de Trophos, la société de biotechnologie marseillaise ayant développé, en collaboration avec l’AFM-Téléthon, cette molécule neuroprotectrice qui permet de ralentir l’évolution de l’amyotrophie spinale. Un rachat qui s’est finalisé début mars 2015.

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