Amyotrophies Spinales

Enquete " ESSAI"

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Fri, 05 Feb 2010 21:25:00 +0100

Cette démarche a pour but de cibler vos attentes, vos préoccupations dans le cadre de futurs essais SMA.

Rappel nécessaire pour la compréhension des questions : un essai de traitement n’est pas encore un traitement

Les réponses sont anonymes et plusieurs choix sont possibles.

À adresser à : mailto: sma@afm.genethon.fr

Enquête sur le thème des essais.doc

RILUZOLE, votre avis nous intéresse

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Sun, 31 Jan 2010 23:39:00 +0100

L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
- ce qui est bien et à refaire,
- ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
- pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
- ce qui pourrait être amélioré….
Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
Le groupe d’intérêt SMA
Voir l’avis d’une famille »

GRIPPE A

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Wed, 25 Nov 2009 22:22:45 +0100

Devant la recrudescence du nombre de cas de grippe A en France ces derniers jours, nous souhaitons vous rappeler d'être particulièrement vigilants aux mesures d'hygiène générales et aux circuits d'alerte.

Comme les médias et le gouvernement le rappellent quotidiennement, les vaccins sont disponibles pour les personnes sensibles qui souhaiteraient être vaccinées. Si elles n'ont pas reçu de bon de vaccination de la part de l'Assurance maladie, il est nécessaire qu'elles se fassent connaître auprès de leur Caisse d'Assurance Maladie.

Enfin, nous vous rappelons l'adresse suivante pour une information en temps réel : http://www.grippeaviaire.gouv.fr"

questionnaire satisfaction MDPH

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Tue, 24 Nov 2009 21:41:00 +0100

La CNSA a lancé une enquete de satisfaction sur les maisons départementales du Handicap.

Vous pouvez donner votre avis http://satisfactionmdph.fr/

A lire : Les Questions de Lililou ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Mon, 23 Nov 2009 21:45:00 +0100

Le Chevalier Timothée et la Princesse Jade reçoivent la visite du cousin Philibert au château de Millepertuis. Il est accompagné d'une petite soeur, Lililou, très bavarde et très curieuse, qui pose beaucoup de questions.

Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc.

Quelques exemples de questions : "Pourquoi tu roules ? C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça s'attrape ? C'est quoi un muscle ? A quoi tu peux jouer ? Comment tu t'habilles ? Tu vas à l'école ?..."

Pour découvrir leurs aventures : Catalogue_Chevalier_Princesse.pdf

enquete "parentèle" - les résultats

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Tue, 03 Nov 2009 18:50:00 +0100

L'enquete "parentèle" est maintenant terminée.

Nous vous invitons à trouver ses conclusions dans le documents ci-joint

enquete parentèle.pdf

Merci à tous de votre participation

L'équipe SMA

appel à témoins

noreply@blogs.afm-telethon.fr (Amyotrophies spinales) — Tue, 03 Nov 2009 17:00:00 +0100

L'équipe AFM Productions est à la recherche de 15 personnes qui pourraient témoigner sur leur engagement donateur au Téléthon (Clips de 35 secondes). Si autour de vous, dans votre famille ou dans votre réseau d'amis, vous connaissez des donateurs qui accepteraient de venir parler devant la caméra, n'hésitez pas à contacter :

Samantha Campredon par tél au 01 69 47 12 61 ou par mail à scampredon@afm.genethon.fr <mailto:scampredon@afm.genethon.fr> .