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amyotrophie spinale

  • La fin des plâtres ?

    Comment se déroule une prise d'empreinte par scan ?





    De nombreux orthopédistes proposent une alternative à la prise d'empreinte par plâtre pour la conception de corset et d'attelle.
    Ils utilsent un logiciel qui permet de prendre des empreintes corporelles de bonne précision à l'aide un scanner 3D du corps.
    Concrètement, l'orthopédiste prend un scanner 3D de la personne soit à l'hôpital, soit au cabinet, avec un lecteur type code barre de supermarché ce qui amuse plutôt les enfants. Il faut environ 3 minutes et cette enveloppe corporelle lui permet ensuite de modéliser le corps par informatique, de la même manière qu'un plâtre. Il va ensuite construire le corset, les attelles ou le siége coquille et proposera comme d'habitude un essayage avant la remise de l'appareil voir film.
    La prise en charge sécurité sociale est identique à celle d'un corset classique et cela n'entraîne aucun surcoût pour la famille ou la sécurité sociale.
    Cette technique est dès à présent disponible dans le sud de la France et à Paris.
    Plusieurs enfants SMA sur Bordeaux ont pu bénéficier de cette avancée depuis plus de 10 ans maintenat et ne regrettent absolument pas les séances annuelles de plâtres.
    Renseignez-vous auprés de votre consultation.

  • DPI ou DPN vers un vrai choix pour les familles

    La vie associative a parfois des allures de prévisions météo. Notre action militante autour du diagnostic préimplantatoire (DPI) en est la meilleure preuve. Après une période orageuse et des perturbations passagères, nous entrevoyons enfin des éclaircies salutaires. 2,8 millions d’euros ont en effet été débloqués, et de premières actions viennent d'être mises en œuvre, pour permettre aux familles qui le souhaitent d’accéder au DPI dans de meilleures conditions et dans des délais plus raisonnables.

    Même si une accalmie est en vue, seule notre vigilance et un retour des familles permettra de d'assurer un accés normal au DPI.

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  • RILUZOLE, votre avis nous intéresse

    L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
    Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
    - ce qui est bien et à refaire,
    - ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
    - pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
    - ce qui pourrait être amélioré….
    Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
    En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
    Le groupe d’intérêt SMA
    Voir l’avis d’une famille »

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  • A lire : Les Questions de Lililou ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants

    timotee.jpg

     Le Chevalier Timothée et la Princesse Jade reçoivent la visite du cousin Philibert au château de Millepertuis. Il est accompagné d'une petite soeur, Lililou, très bavarde et très curieuse, qui pose beaucoup de questions.

    Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc.

    Quelques exemples de questions : "Pourquoi tu roules ? C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça s'attrape ? C'est quoi un muscle ? A quoi tu peux jouer ? Comment tu t'habilles ? Tu vas à l'école ?..."

    Pour découvrir leurs aventures : Catalogue_Chevalier_Princesse.pdf

  • Enquete "parentèle" - les résultats

    L'enquete "parentèle" est maintenant terminée.

    Nous vous invitons à trouver ses conclusions dans le documents ci-joint

    enquete parentèle.pdf

    Merci à tous de votre participation

    L'équipe SMA