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  • Cellules souches : Attention aux arnaques

    Les cellules souches sont indéniablement porteuses d'un espoir dans le traitement des maladies. Ces traitements sont encore du domaine de la recherche, aucun essai sur l'animal n'ayant réussi à demontrer à ce jour une quelconque efficacité dans le cadre des maladies neuromusculaires.

    L'AFM alerté par plusieurs familles a fait faire une étude par Marc Peschanski, directeur scientifique d'ISTEM, qui rappelle quelques règles simples pour ne pas être victime d'arnaques comme par exemple : un traitement dans le cadre d'un essai est toujours gratuit.

    Vous pouvez lire son analyse dans le VLM N°149 page 20.

    En ce moment sur internet, diverses informations non vérifiables sur une efficacité potentielle de ces traitements circulent. Plusieurs cas d'enfants atteints de maladies neuromusculaire traités par cellules souches (Ukraine, Chine...) et ayant develloppés diverses pathologies parfois graves suite à ces traitements ont été recensés en Europe, aucun patient n'ayant constaté une amélioration de son état. C'est pourquoi, face au developpement de campagnes de publicité agressives, la commission européenne a mis en place un site,  et un guide du patient . http://www.isscr.org/clinical_trans/pdfs/ISSCR_PatientPrimerHndbk_French_FNL.pdf

    A lire aussi cet avis du conseil scientifiue de l'AFM cellules souches.doc

    Pour conclure voici les propos de Marc Peschanski :
    "Attention aux charlatans qui exploitent la détresse des malades"

  • La fin des plâtres ?

    Comment se déroule une prise d'empreinte par scan ?





    De nombreux orthopédistes proposent une alternative à la prise d'empreinte par plâtre pour la conception de corset et d'attelle.
    Ils utilsent un logiciel qui permet de prendre des empreintes corporelles de bonne précision à l'aide un scanner 3D du corps.
    Concrètement, l'orthopédiste prend un scanner 3D de la personne soit à l'hôpital, soit au cabinet, avec un lecteur type code barre de supermarché ce qui amuse plutôt les enfants. Il faut environ 3 minutes et cette enveloppe corporelle lui permet ensuite de modéliser le corps par informatique, de la même manière qu'un plâtre. Il va ensuite construire le corset, les attelles ou le siége coquille et proposera comme d'habitude un essayage avant la remise de l'appareil voir film.
    La prise en charge sécurité sociale est identique à celle d'un corset classique et cela n'entraîne aucun surcoût pour la famille ou la sécurité sociale.
    Cette technique est dès à présent disponible dans le sud de la France et à Paris.
    Plusieurs enfants SMA sur Bordeaux ont pu bénéficier de cette avancée depuis plus de 10 ans maintenat et ne regrettent absolument pas les séances annuelles de plâtres.
    Renseignez-vous auprés de votre consultation.

  • Nouveaux membres dans l'équipe

    Le groupe d'intérêt SMA voit son équipe s'agrandir !
    Bienvenue donc à Marie-Antoinette, Aude, Jugurtha, Alexis, Fadia et Hajar.

     

    Malgré les nouveaux arrivants, nous sommes encore loin d'être au complet pour nous battre encore plus fort, encore plus vite. Si vous êtes motivés et que vous avez du temps à dépenser utilement, contactez-nous et rejoignez-nous !

  • Enquete " ESSAI"

     

    Cette démarche a pour but de cibler vos attentes, vos préoccupations dans le cadre de futurs essais SMA.

    Rappel nécessaire pour la compréhension des questions : un essai de traitement n’est pas encore un traitement

    Les réponses sont anonymes et plusieurs choix sont possibles.

    À adresser à : mailto: sma@afm.genethon.fr

    Enquête sur le thème des essais.doc

  • RILUZOLE, votre avis nous intéresse

    L’essai RILUZOLE arrive dans sa phase finale, les résultats sont attendus pour cet été. L’AFM et le groupe d’intérêt sont comme vous en attente des résultats scientifiques. Toutefois nous travaillons sur les essais à venir.
    Nous souhaiterions connaitre votre avis sur cet essai :
    - ce qui est bien et à refaire,
    - ce qui vous a posé problème, dans votre vie quotidienne, à votre enfant,
    - pourquoi vous avez accepté d’y rentrer ou refusé
    - ce qui pourrait être amélioré….
    Nous vous proposons d’envoyer votre avis à l’adresse du groupe d’intérêt sma@afm.genethon.fr ou de le laisser en commentaire sur ce blog
    En vous remerciant déjà de votre aide et de votre implication
    Le groupe d’intérêt SMA
    Voir l’avis d’une famille »

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