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sma - amyotrophie spinale

  • Le "Baby-boom" est assuré chez les familles atteintes de SMA !

    Le « baby-boom » est assuré chez les familles atteintes de SMA ! C’est avec toujours autant d’émotion que nous partageons avec vous le bonheur de Stéphanie et Vincent, Clémentine et Cédric, Sandrine et Maxime, Amadou et sa femme, jeunes parents de l’année atteints de SMA !

    Félicitations à tous ces beaux couples à qui nous souhaitons de belles aventures et beaucoup de bonheur !

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  • recherche bénévoles

     Chers amis

     

    Le groupe d’intérêts amyotrophies spinales compte cette année 24 ans d’existence. Actuellement, à l’aube des premières thérapies appliquées à l’homme, la continuité des travaux du groupe est un enjeu important.

    C’est pourquoi nous faisons appel à vous ! Si vous êtes concernés par les amyotrophies spinales, si vous envisagez de vous investir dans l’avenir et de militer au sein de l’AFM, venez nous rejoindre pour travailler dès à présent au sein de l’équipe d’animation !

     

    En effet, certains d’entre nous ont émis le souhait de se retirer de l’équipe actuelle après de nombreuses années de bons et loyaux services. Il s’agit de passer le relais et de permettre aux membres qui resteront de poursuivre toutes les actions qu’il reste à mener.

     

    Le groupe SMA fut créé en 1986 au sein de l’AFM. C’est un des réseaux bénévoles de l’association dont la dimension est nationale et internationale.

    D’une dizaine de familles à l’origine, le fichier du groupe se compose actuellement de plus de 700 adresses. Piloté et géré par une équipe d’animation, son objectif initial était d’une part, de faire exister une maladie inconnue, incurable donc ignorée des instances scientifique, médicale et sociale et d’autre part, de recueillir, faire fructifier et de partager toutes les expériences élaborées par les familles. Bref, devenir des “experts” de la pathologie.

     

    Si la situation a positivement bien progressé, l’association a toujours besoin de bénévoles qui s’engagent en responsabilité et en disponibilité, notamment auprès des groupes d’intérêts. Le futur s’élaborant sur les fondements du passé…, l’équipe d’animation dispose d’une année et demie pour vous former, informer, vous préparer, vous faire partager tout ce que nous avons appris depuis toutes ces années.

     

    Nous comptons sur vous pour continuer ce que nous avons commencé !

     

    En espérant vous avoir convaincus de la nécessité de poursuivre notre travail et nos actions nous vous transmettons toutes nos espérances en l'avenir.

     

    Bien amicalement

  • TREAT NMD - Préconisation de prise en charge

    public_logo.gifLe réseau TREAT-NMD a publié un "standard of care" des patients atteints d'amyotrophie spinale.

    Ce document souhaite faire le point sur les bonnes pratiques à mettre en oeuvre et présente un consensus européen de prise en charge.

    texte à télecharger : SMA_precis_Fr.pdf ou

    lien internet : http://www.treat-nmd.eu/patients/SMA/sma-care/

    Bonne lecture à tous